ROME, Lundi 30 juillet (ZENIT.org) – Le site de la Fondation Jérôme Lejeune, « Site d’information et d’analyse sur l’actualité scientifique et bioéthique » (genethique.org) propose un forum de discussion en ligne sur l´arrêt Perruche (forum/forum.htm). Nous en profitons pour rappeler les trois principaux services offerts par la Fondation, dans les domaines de la recherche, des soins et de la l´information-formation, en particulier pour les familles et pour les médecins, y compris une consultation juridique gratuite.
Le site offre en effet de nombreux outils d´informations et de communication : des dossiers à thème, une bibliographie, les textes officiels, une lettre de nouvelles, un moteur de recherche et un forum animé par un médecin ou un philosophe.
Rappelons que le professeur Jérôme Lejeune, découvreur de la trisomie 21 et fondateur de la génétique moderne, était convaincu que la génétique pouvait ouvrir les voies de nouvelles thérapies.
Aujourd´hui, les avancées spectaculaires de la recherche montrent que sa pensée était prémonitoire. Mais la génétique fait en même temps peser sur l´homme des menaces redoutables. La Fondation qui poursuit l´oeuvre du Professeur Lejeune, continue son oeuvre, sous la présidence de Jean-Marie Le Méné, pour ne pas céder au « défaitisme » de qui baisse les bras devant la maladie et prône l´euthanasie.
La fondation poursuit ainsi trois buts principaux: chercher, soigner et défendre.
1-la recherche sur la trisomie 21, pour la vaincre, ainsi que les autres maladies de l´intelligence
2-l´accueil et les soins des personnes qui souffrent de handicaps congénitaux, dans les centres spécialisés de la fondation
3-la défense de la dignité fondamentale de toute vie humaine et la promotion d´une « vraie médecine au service de l´homme », car « la médecine est au service de la vie, même finissante ou commençante »
Pour la recherche, le professeur Lejeune disait: « Nous trouverons. Il est impossible que nous ne trouvions pas. C´est un effort intellectuel beaucoup moins difficile que d´envoyer un homme sur la lune ». Le Conseil scientifique de la Fondation sélectionne et finance les projets de recherche les plus prometteurs dans les domaines des études du métabolisme liés à une anomalie chromosomique et des essais thérapeutiques, de l´étude du vieillissement prématuré chez les personnes porteuses d´un handicap mental, de l´étude du mécanisme des premières divisions cellulaires, de l´étude des comportements, de l´identification de gènes impliquées dans les retards mentaux (gène Doublecortine découvert en 1998).
La Fondation prévoit la création de son propre centre de recherche pour devenir un institut international de recherche sur la trisomie 21.
Pour les soins des malades, le Centre médical Jérôme Lejeune de Paris est un centre de référence pour le suivi spécialisé des personnes handicapées mentales (agréé par un arrêté ministériel français du 12 mai 1998). Il se présente en ces termes: « En prenant la suite de la consultation médicale du professeur Lejeune, le Centre médical maintient que compassion et tendresse sont au coeur du geste médical ».
Il comprend aussi un pôle de recherches cliniques et un centre de documentation et d´information pour les familles. Pour le corps médical, il offre un programme complet de formation organisé sur le thème de la trisomie 21 et des autres maladies de l´intelligence d´origine génétique. A Londres, la Clinic Jérôme Lejeune assure des missions identiques. « Il faut haïr la maladie et la combattre; disait le professeur Lejeune, mais il fait aimer le malade et le soigner ».
Défendre la dignité fondamentale de toute vie humaine. « Grâce à la génétique moderne, souligne la Fondation, nous savons avec certitude que « le petit de l´homme est un homme petit ». C´est pourquoi la Fondation se donne comme objectif de « défendre la caractère sacré et inviolable de toute vie humaine ».
Elle multiplie ainsi ses actions d´information vers le grand public, comme en témoigne le site: conférences, émissions, débats, publications, livres…
En outre, une consultation juridique gratuite et anonyme est proposée aux malades et aux familles sur rendez-vous.
Enfin, le « Hameau Service » fondé pour « ne pas séparer ceux qui s´aiment », devrait accueillir les personnes handicapées mentales vieillissantes, accompagnées de leurs parents âgés.
