ROME, Dimanche 9 décembre 2007 (ZENIT.org) – « L’inguaribile voglia di vivere » (« L’inguérissable envie de vivre ») est le titre d’un livre, présenté le 4 décembre dernier à Rome qui, à travers l’histoire de neuf personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou d’autres maladies de la même famille, montre que les ‘grands’ malades peuvent être de grands témoins de l’espérance.
Cet ouvrage, publié aux éditions ARES et écrit par Massimo Pandolfi, rédacteur en chef du journal italien Il resto del Carlino, en est à sa quatrième édition en moins de deux mois. Il a expliqué à ZENIT, que les histoires racontées dans son livre sont toutes « des histoires à la fois dramatiques et joyeuses » car « elles enseignent, à travers la maladie, la valeur de la vie et l’amour pour toutes les petites choses qu’il nous est donné de faire et de partager au quotidien ».
Riccardo Caniato, rédacteur en chef du mensuel « Studi cattolici » et responsable du bureau de presse aux éditions Ares, a pour sa part confié à ZENIT que son directeur, Cesare Cavalleri, avait hésité au début à publier ce livre, croyant qu’un livre rassemblant tant de récits de souffrances aurait été trop lourd et qu’il valait peut-être mieux les publier un à un dans des revues.
Mais Mario Melazzini, chef de département oncologique et président de l’AISSLA (Association italienne sclérose latérale amyotrophique), est intervenu en s’exclamant : « Mais si vous ne le publiez pas, qui le fera ? ».
« Ne pas raconter ce monde d’humanité infinie aurait été vraiment dommage » estime Massimo Pandolfi.
« Les premiers temps, a poursuivi l’auteur, pour simplifier, je disais à mes amis que j’écrivais des ‘histoires anti-Welby’. Puis j’ai regretté d’avoir utilisé ce terme, ‘anti’, car en réalité ce livre n’est pas et ne veut pas être un livre contre qui que ce soit. C’est un livre uniquement ‘pro’, ‘pour’, en faveur du plus grand et unique bien que les cieux aient donné aux hommes : la vie et la liberté ».
Dans l’introduction du livre, Mario Melazzini témoigne : « Cela fait quatre ans que je suis atteint de SLA et bien que je sois cloué dans un fauteuil roulant, que je ne puisse me servir que de deux doigts de ma main droite, que je sois alimenté artificiellement, j’apprécie toujours plus le fait de pouvoir vivre avec dignité en ayant une bonne qualité de vie et de me sentir encore utile, utile avant tout à moi-même, mais également aux autres ».
« J’ai pu constater qu’au plan politique et médiatique, ceux qui veulent mourir font la Une alors que l’on évite soigneusement de parler de tous les autres, ceux qui se trouvent dans la même situation, si ce n’est pire », relève-t-il d’un ton un peu amer.
« Mais ces déceptions ne m’abattent pas, – poursuit Mario Melazzini . Au contraire, elles ont renforcé en moi la volonté de lutter pour tous ceux qui ne pouvant bouger que les yeux, auraient bien voulu un ordinateur comme celui de Welby pour pouvoir parler ».
« Parler non de la mort, mais de la vie, a-t-il souligné. Faire entendre la raison de ceux qui, dans le respect de chaque situation personnelle, estiment néanmoins que toute action visant activement à faire mourir le patient est profondément injuste ».
« On ne peut demander à personne de tuer, de se tuer. Une civilisation ne peut se construire sur un tel présupposé erroné. Car l’amour vrai ne tue pas et ne demande pas à mourir », a-t-il conclu.
Antonio Gaspari/Isabelle Cousturié
