« Soutenir et assister les personnes atteintes de déficiences intellectuelles et de troubles du développement ainsi que leurs proches : Réflexions éthiques et recommandations pratiques » : Tel était le thème du 6èmecolloque de l’Association internationale des bioéthiciens catholiques (IACB), réunie à Rocca di Pappa, près de Rome, du 9 au 14 juin dernier.
Cette rencontre, organisée en collaboration avec l’Ordre de Malte, réunissait médecins, théologiens, juristes, scientifiques et philosophes de 70 pays, invités à trouver des solutions au manque de considération dont les personnes handicapées et leurs familles sont souvent l’objet au plan social, politique et législatif.
Les résultats de ces 6 journées de réflexion feront l’objet d’un document officiel qui sera publié sur le site officiel de l’Association (www.iacb.eu) et offrira une série de propositions qui puissent permettre aux personnes concernées de recevoir une meilleur aide et de mieux s’intégrer dans la société, en intervenant sur le système sanitaire et sur les institutions chargées de leur bien être.
Selon les participants, il y a encore de gros progrès à faire dans ce domaine, et les problèmes auxquels sont confrontés les personnes atteintes de déficience intellectuelles et de troubles du développement sont encore trop souvent peu pris en compte en termes de droit : droit de s’exprimer et d’être aimé, droit de prendre part à la vie sociale et aux décisions qui concernent leur vie, leur santé et leurs soins.
Le respect de ces droits se résume en un seul mot : « intégration ». Car les personnes atteintes de ce type de déficience sont « trop souvent mises à l’écart, considérées comme un poids pour la société (…), exposées à la pauvreté, l’isolement, la violence et la marginalisation », a dénoncé William F. Sullivan, l’organisateur du colloque et membre de l’Ordre de Malte au Canada.
Pour le directeur de l’IACB, médecin spécialisé dans les troubles intellectuels et du développement, il est important de se poser les bonnes questions dont une des plus importantes est : « comment pouvons-nous communiquer avec une personne atteinte d’un tel handicap ? ». Réponse : en l’intégrant ! ».
Et pour cela, il faut que « les problèmes d’ordre pratique soient résolus, a-t-il ajouté.
Un autre aspect du problème soulevé durant ces six journées de réflexion : l’aspect spirituel abordé par Scott Borgman, JCL, secrétaire de l’Académie pontificale pour la Vie qui, selon lui, ne saurait être négligé, et a besoin d’un suivi.
L’assistance humaine et l’assistance spirituelle sont fondamentales pour reconnaître la valeur de la vie qui, rappelle-t-il, fait partie de l’« être » de chacun, pour reconnaître la vie dès le premier instant de sa conception jusqu’à sa mort naturelle.
La spiritualité des personnes atteintes de déficiences intellectuelles ne doit pas être négligée. En ce sens, le binôme « foi et infirmité » a été analysé durant le colloque.
Scott Borgman a raconté son expérience d’un mois à la communauté de l’Arche de Jean Vanier: « La foi est un don et elle porte Dieu dans la vie de notre prochain », a-t-il rappelé, et l’Eucharistie signifie que l’être humain est rempli, qu’il reçoit la grâce de Dieu », une grâce qui atteint tous les êtres humains.
Il a constaté à l’Arche que les personnes gravement atteintes de déficiences ont quelque chose à enseigner : l’humilité, la sincérité, l’honnêteté. En les rencontrant, tous les doutes et toutes les faiblesses qui limitent l’homme dit « normal » dans ses possibilités, perdent de leur importance.
Mais que signifie la vie ? Que disent les personnes concernées ? Comment faire pour améliorer la compréhension de la société ? Comment l’Eglise peut-elle aider ? : Toutes ces questions, énoncées ensuite par l’expert, ont alors suscité plusieurs témoignages :
Heather Elbard, mère d’un handicapé adulte atteint de déficience intellectuel, présidente d’un réseau de familles à Hamilton (Canada), est intervenue, insistant sur « l’importance d’avoir un vrai soutien, d’être accepté » : « Ne parlez pas de nous sans nous ! », a-t-elle dit, en soulignant combien il est essentiel que les parents soient écoutés pour que les familles aient un réel soutien, que les droits soient les mêmes pour tous et que tous puissent exprimer leurs désirs.
« La naissance d’un enfant diffèrent n’est pas un poids, c’est au contraire la société qui suggère un comportement négatif aux parents », a-t-elle ajouté.
Une autre participante au colloque, Kareem Elbard, mère d’Heather, jeune handicapée, a soumis aux participants une liste de rêves pour la vie des personnes handicapées : compréhension, liberté de décider et de choisir, un toit, une famille, des amis, les mêmes droits sur le marché du travail, aucune discrimination, aide et support dans les études, possibilité de transport et de meilleurs logements, être écouté, trouver l’amour…
