Le pape François – dans un tweet – et le cardinal Turkson- dans un message -, expriment leurs encouragements aux malades de maladies rares, à leurs familles, aux chercheurs et au personnel médical, à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, samedi 29 février 2020.
Le pape a publié ce tweet sur son compte @Pontifex_fr: « La #Journeedesmaladiesrares nous offre l’occasion de prendre soin tous ensemble de nos frères et sœurs qui en souffrent, intégrant recherche, soins médicaux et assistance sociale de façon à jouir d’opportunités égales et profiter d’une vie comblée. »
Le cardinal ghanéen Peter Kodwo Appiah Turkson, préfet du Dicastère pour le service du développement humain intégral a publié un message pour cette même journée mondiale, en italien.
Il insiste sur le fait que « l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne du noyau des familles est explosif ».
Il exprime le voeu que « tous ensemble, aux côtés des familles, des organismes de santé, sociaux, pastoraux et les bénévoles, dans un esprit de fraternité, nous prenions soin de nos frères et sœurs atteints d’une maladie rare ».
Voici notre traduction du message italien du cardinal Turkson.
AB
Message du cardinal Peter K.A. Turkson à l’occasion de la 23ème Journée des maladies rares 2020
Aux Présidents des Conférences Episcopales
Aux Evêques en charge de la Pastorale de la Santé
Aux religieux et religieuses
Aux acteurs sociaux-sanitaires et de la pastorale
Aux volontaires et à toutes les personnes de bonne volonté
Et surtout aux chers frères et sœurs atteints de maladies rares et à leurs familles
Cette année, la Journée des maladies rares met l’accent sur l’équité et sur les conditions les plus égalitaires pour les personnes atteintes de ces pathologies. Dans le monde il y a plus de 300 millions de personnes ayant une maladie rare, un nombre considérable qui ne peut être ignoré et qui mérite notre attention.
Les maladies rares sont souvent difficiles à diagnostiquer et, très souvent, les malades atteints par ces pathologies et leurs familles sont stigmatisés, dans la solitude et avec un sentiment d’impuissance, souvent exaspéré par les difficultés pour obtenir un traitement spécifique pour leur pathologie rare et une assistance adaptée. Malheureusement, cette situation se perçoit de manière encore plus grave dans tous les pays où l’organisation sanitaire s’avère être plus fragile.
Nous ne devons pas oublier que le droit fondamental à la santé et aux soins est lié à la valeur de la justice et que l’inégale distribution des ressources économiques, surtout dans les pays à bas revenus, ne permet pas de garantir une justice sanitaire qui sauvegarde la dignité et la santé de chaque personne, spécialement les plus nécessiteux et les pauvres.
Dans les maladies rares la recherche scientifique joue un rôle substantiel pour l’amélioration de la vie des malades, non seulement dans le diagnostic de la pathologie et dans la mise à disposition des thérapies disponibles mais aussi en indiquant l’assistance la plus adaptée.
En même temps, la recherche scientifique a besoin de la participation des malades afin d’obtenir des résultats significatifs et correspondant à leurs besoins. Pour cela, la connaissance scientifique et la recherche par les industries pharmaceutiques même si elles se tiennent à des règles qui leurs sont propres, comme la défense de la propriété intellectuelle et un profit équitable pour le soutient à l’innovation, doivent trouver des accommodements appropriés avec le droit au diagnostique et l’accès aux thérapies essentielles surtout dans le cas de maladies rares.
Les principes de subsidiarité et de solidarité doivent inspirer la communauté internationale ainsi que les politiques de santé afin que soient garanties à tous, de manière particulière aux populations les plus vulnérables, des organisations de santé efficaces, un accès équitable aux diagnostics et aux thérapies ainsi que le soutien et une assistance spécifique aux malades et à leurs familles.
L’impact des maladies rares sur la vie quotidienne du noyau des familles est explosif aussi bien du point de vue psychique, émotif, physique et économique. Souvent elles suppléent à l’absence ou à la carence d’assistance médicale ou sociale. En fait, la maladie rare implique tous les aspects de la vie de la famille : on ne doit pas affronter seulement le problème de la maladie mais on doit se préoccuper aussi de tous les autres aspects de la vie, tels que, par exemple, l’alimentation, l’activité de rééducation, ou sportive, organisation du temps libre.
En synergie avec divers acteurs présents sur le territoire, il est important d’étudier les activités qui puissent valoriser le potentiel des malades, dans le cas où, parfois, le malade peut signaler un manque d’humanité parce que « dans la maladie la personne sent compromises non seulement son intégrité physique, mais aussi les dimensions relationnelles, intellectuelles, affectives et spirituelles ; c’est pour cela qu’il attend, outre les soins, le soutien, la sollicitude, l’attention …. en somme, l’amour.
Ce serait vraiment beau si tous ensemble, aux côtés des familles, des organismes de santé, sociaux, pastoraux et les bénévoles, dans un esprit de fraternité, nous prenions soin de nos frères et sœurs atteints d’une maladie rare, en intégrant les soins médicaux avec des activités et engagements sociaux que nous leurs fassions percevoir qu’ils font partie de la dynamique de la société.
Je confie à Marie, Salus infirmorum, tous ceux qui souffrent à cause d’une maladie rare, afin qu’elle nous aide à être attentifs aux besoins des uns et des autres et à savoir donner son cœur généreusement.
Copyright – Traduction de Zenit, Hugues de Warren
