Elle relate un évènement en août dernier, où son fils voulait avoir l'explication de "l'édiène". Ne comprenant pas sa demande, elle lui demande de s'expliquer par dessin. Il dessine les deux rubans de ... l'ADN. Elle explique que son fils a besoin de comprendre le handicap dont il souffre. Il est soulagé à l'idée de savoir que des scientifiques cherchent.
"Certains diront peut-être que cette souffrance est intolérable.(...) Nos vies comportent toutes de grandes souffrances... et nous les traversons d'autant mieux que nous ne sommes pas seuls".

Le « Quotidien du Médecin » revient sur ces « Journées Internationales Jérôme Lejeune », réunissant des chercheurs du monde entier, sur le thème "les maladies génétiques de l'intelligence : de la biologie au traitement". Le quotidien rappelle l'urgence de ces recherches à visée thérapeutique (cf. revue de presse du 08/11/04).