Elle relate un évènement en août dernier, où son fils voulait avoir l’explication de « l’édiène ». Ne comprenant pas sa demande, elle lui demande de s’expliquer par dessin. Il dessine les deux rubans de … l’ADN. Elle explique que son fils a besoin de comprendre le handicap dont il souffre. Il est soulagé à l’idée de savoir que des scientifiques cherchent.
« Certains diront peut-être que cette souffrance est intolérable.(…) Nos vies comportent toutes de grandes souffrances… et nous les traversons d’autant mieux que nous ne sommes pas seuls ».
Le « Quotidien du Médecin » revient sur ces « Journées Internationales Jérôme Lejeune », réunissant des chercheurs du monde entier, sur le thème « les maladies génétiques de l’intelligence : de la biologie au traitement ». Le quotidien rappelle l’urgence de ces recherches à visée thérapeutique (cf. revue de presse du 08/11/04).