"La vie rare" 30/04/2018 © Vatican Media

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Maladies rares: les deux miracles de l’amour (traduction complète)

Une course de solidarité pour vaincre les maladies orphelines

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Le pape François fait observer que l’amour obtient deux miracles : il donne de voir le positif et la bonté de la vie même dans une « nuit obscure » et dans des situations difficiles, il donne de rester « ouvert aux autres ».
Des membres de l’association italienne « Une vie rare » ont été reçus par le pape François, à 12 heures, ce 30 avril 2018, en la Salle Clémentine du Palais apostolique du Vatican.
Une rencontre qui a lieu au terme des neuf étapes du « Rare words run » – la « Course des paroles rares », partie le 21 avril de Monticelli Brusati (BS) et arrivée aujourd’hui à Rome.
L’initiative veut symboliquement donner une voix à ceux qui souffrent du syndrome d’Allan Herndon Dudley (AHDS-MCT8) et à ceux qui soutiennent l’Association. Cette organisation soutient en effet la recherche scientifique et la protection de la santé pour le traitement des maladies rare. Ce syndrome, une maladie génétique orpheline, caractérisée par un retard psychomoteur sévère.
Voici notre traduction, rapide, de travail, de l’allocution prononcée par le pape François en italien.
AB
Discours du pape François
Chers amis,
Merci d’être venus! Merci au président, père de Davide, qui a présenté votre histoire et aussi cette initiative qui vous a amenés ici, à Rome, sous le signe de l’espérance.
Je suis toujours heureux de rencontrer des associations pour la recherche et la solidarité suscitées par des maladies rares. Bien sûr, il y a la douleur due aux souffrances et aux fatigues, mais je suis toujours frappé – j’en suis admiratif – par la volonté des familles de s’unir pour affronter cette réalité et faire quelque chose en vue de l’améliorer. Vous, Giorgio et Rosita, avec Davide, votre fils, vous vous êtes sentis poussés de l’intérieur à faire quelque chose pour lui et pour les personnes souffrant d’une maladie très rare, et pour les leurs familles.
Le nom que vous avez donné à l’association – « Une vie rare » -, en dit long, parce qu’il exprime la réalité de Davide, mais aussi la vôtre avec lui, d’une manière positive et non pas négative. Le négatif est là, nous le savons, c’est une réalité quotidienne. Mais ce nom dit que vous savez regarder le positif: que chaque vie humaine est unique, et que si la maladie est rare ou très rare, c’est avant cela encore la vie qui l’est.
Ce regard positif est un « miracle » typique de l’amour. C’est l’amour qui fait cela: il sait voir le bien même dans une situation négative, il sait préserver une petite flamme au milieu d’une nuit obscure.
Et l’amour fait un autre miracle: il aide à rester ouvert aux autres, à être capables de partager, à être solidaires même quand on souffre d’une maladie ou d’une situation lourde, épuisante au quotidien.
Je crois que c’est de cette même attitude, dont je remercie Dieu, qu’est née aussi la course de 700 kilomètres, partie de chez vous il y a dix jours et arrivée aujourd’hui à Rome. Une course pour la vie et pour l’espérance. Je félicite tous ceux qui ont donné vie à cette « Course des paroles rares » et tous ceux qui y ont collaboré.
Merci encore. Je prierai pour vous et votre association. Et vous aussi, s’il vous plaît, priez pour moi. Merci.
© Traduction de ZENIT, Anita Bourdin

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Anita Bourdin

Journaliste française accréditée près le Saint-Siège depuis 1995. Rédactrice en chef de fr.zenit.org. Elle a lancé le service français Zenit en janvier 1999. Master en journalisme (Bruxelles). Maîtrise en lettres classiques (Paris). Habilitation au doctorat en théologie biblique (Rome). Correspondante à Rome de Radio Espérance.

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