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Centre de l'Ordre de Malte contre la lèpre au Cambodge, Photo Ordre de Malte

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Maladie de Hansen: la lutte contre les discriminations, témoignages

Témoignages de guérisons et d’engagement sur le terrain

M. Masao Ishida témoigne de son engagement en faveur de la non discrimination des malades atteints par la lèpre au Japon.

La lutte contre la discrimination a été un des points forts du Congrès international sur la Lèpre intitulé « Pour une prise en charge globale des personnes souffrant de la maladie de Hansen respectueuse de leur dignité », organisé les 9 et 10 juin, à  l’Institut Augustinianum de Rome.

Le symposium, réunissant 45 nations et 42 experts, était organisé par le conseil pontifical pour la pastorale de la santé, avec les Fondations Le Bon Samaritain et Nippon, en collaboration avec la fondation Raoul Follereau, l’Ordre souverain de Malte et la Fondation Sasakawa Memorial Health.

Témoignage de M. Masao Ishida

Un autre témoin, Masao Ishida, pour la Fondation Nippon, prend la parole : « Enfant, on m’a diagnostiqué la maladie de Hansen et aujourd’hui, à 80 ans, j’ai l’honneur de parler à ce symposium international. Cette maladie autrefois  incurable est aujourd’hui curable ». Il poursuit : « parler des années passées » à la léproserie, « m’est très pénible car j’y ai vécu des expériences tragiques. Au Japon, dans ces institutions, il y avait 8 000 personnes atteintes de cette maladie. Mais nous nous sentions en famille ». D’où l’idée d’instituer une «  association de patients » pour «  récupérer nos droits et conduire une vie aux conditions humaines ». La première demande faite au gouvernement fut « d’abroger la loi discriminatoire vis-à-vis des personnes malades de la lèpre ». Une bataille reportée il y a vingt ans jour pour jour après « quatre décennies de grèves, sit-in et manifestations ».

En Inde

« Des millions ont été dépensés, mais les personnes atteintes du syndrome de Hansen sont encore victimes de discrimination », a déploré Arputham Arulsamy, le directeur adjoint du Catholic Health Association of India.

Par ailleurs tant de religieuses en Inde se sacrifient pour soigner les malades. Elles sont «  le visage visible des soins pleins de compassion du Christ », a-t-il déclaré, mais en 2011, alors que 58% des nouveaux cas de lèpre au niveau mondial sont constatés dans le pays, l’Etat ne débloque pas de fonds suffisants pour lutter et « tant de structures ont du fermer leurs portes et beaucoup de malades se sont retrouvés à la rue ». En Inde, a-t-il conclu, l’Eglise catholique, peut se faire la promotrice des droits de ces patients ».

«  Chaque année, en Indonésie, on enregistre environ 20 000 cas de personnes affectées par la maladie d’Hansen », a déclaré pour sa part Vivian Velema-Andyka, Directeur national du Netherland Leprosy Relief (LNR). «  Le NLR travaille dans 20 régions du pays qui lui doit « la première étude pilote au niveau mondial en matière de prophylaxie chimique », a-t-il ajouté, illustrant ensuite une série de projets visant à briser « les murs de la stigmatisation et de l’ignorance présents dans la société ».

Aux Philippines

Le symposium international s’est poursuivi par une série de témoignages de personnes ayant vaincu la maladie. Seminiana Bawik, Coalition of Leprosy Advocates of the Philippines: « Une fois le diagnostic de la maladie posé, je me sentais seule, sans espoir, surtout parce que j’étais loin de ma famille ». «  Avec la multi-thérapie j’ai vu mes conditions s’améliorer, a-t-elle ajouté, et les sœurs ont été fondamentales pour me retrouver ma vie ». Puis, émue, elle a conclu : «  Quand j’ai remis les pieds chez moi, je me suis sentie au paradis, bien que découragée par les discriminations sociales que je savais devoir encore subir ». J’ai vaincu cette stigmatisation «  par le travail, qui m’a permis de passer de la ségrégation à une vie soi-disant normale ».

Au Congo

« Le rôle de l’Eglise catholique au Congo est fondamental pour la prise en charge des personnes affectées par la maladie d’Hansen » a indiqué Sœur Jeanne Cécile, médecin et coordinatrice du Bureau Diocésain des Œuvres Médicales (BDOM) de Bunia, Ituri. « Déjà en 1965, l’Eglise a joué un rôle de premier plan dans la construction de structures adaptées au soin des malades, a-t-elle ajouté, mais aujourd’hui, dans le pays, il faudrait à nouveau sensibiliser la société pour déceler tous les cas cachés » surtout en milieu rural.

Au Ghana

Le prêtre Giorgio Abram, médecin et missionnaire au Ghana: «  dans les années 80 il y avait des patients qui ne voulaient pas se faire soigner car ils croyaient que la lèpre était la cause de faits surnaturels. Les malades s’adressaient davantage aux sorciers qu’aux médecins ». Abram a ensuite raconté une série de guérisons comme celles d’enfants prélevés dans leurs cabanes et conduits à l’hôpital. « De dures batailles que nous avons toujours remporté, nous les médecins ». Enfin, l’anecdote d’un homme qui s’échappa de l’hôpital pour aller s’occuper de ses quatre poules. A la question sur ce qui était plus important entre ces poules et sauver son pied, l’homme a répondu: «  sans pied je peux vivre, sans travail je ne peux pas ».

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