En 2011, l’ONU a déclaré la date symbolique du 21 mars (21/03 – 3 chromosomes sur la 21ème paire), Journée Mondiale de la Trisomie 21.
Pour cette 3e édition, une campagne européenne a été lancée, au moyen d’une vidéo mise en ligne le 17 mars destinée à rassurer les futures mamans d’enfants porteurs de trisomie:
A l’occasion de cette Jlournée mondiale, la Fondation Lejeune a bien voulu se prêter à la demande de la rédaction de Zenit pour ses lecteurs et d’expliquer la trisomie 21 et ses défis en 10 points:
1 – La trisomie 21 est due à une anomalie chromosomique : le chromosome 21 est en trois exemplaires au lieu de deux.
2 – La cause de la trisomie 21 a été découverte par le Pr. Jérôme Lejeune, médecin généticien. Référence : Lejeune J., Gautier M., Turpin R. Etudes des chromosomes somatiques de 9 enfants mongoliens. Compte rendu de l’Académie des sciences, 1959.
3 – Dans le monde, La trisomie 21 est la 1ère cause de déficit mental d’origine génétique.
1 naissance sur 700 Environ 6 millions de personnes trisomique 21.
4 – En France : près de 65 000 personnes trisomiques 21 1 naissance par jour 96% des fœtus détectés trisomiques sont avortés.
5 – Les enfants trisomiques 21 par le Pr. Lejeune : « Avec leurs yeux un peu obliques, leur nez petit dans une face ronde et leurs traits incomplètement ciselés, les enfants trisomiques 21 sont plus enfants que les autres. […] Toute leur anatomie est comme arrondie, sans aspérité ni raideur. Leurs ligaments, leurs muscles ont une souplesse qui donne une tendre langueur à leur façon d’être. Et cette douceur s’étend à leur caractère : expansifs et affectueux, ils ont un charme spécial plus facile à chérir qu’à guérir. »
6 – « La majorité des parents considère que sa perception de la vie est plus positive grâce à son fils ou sa fille atteint du Syndrome de Down [79%] ». In: “Having a son or daughter with Down syndrome: perspectives from mothers and fathers” étude publiée dans l’American Journal of medical genetics en 2011.
7 – « Une écrasante majorité de parents aime son fils ou sa fille atteint du Syndrome de Down [99%] et est fière d’eux [97%]». In: “Having a son or daughter with Down syndrome: perspectives from mothers and fathers”
8 – Pour Ryadh Sallem, champion d’Europe de basket en fauteuil : «Tant qu’il y aura des trisomiques, on sera encore des êtres humains »
9 – Des perspectives thérapeutiques existent pour la trisomie 21 : 3 essais cliniques en cours. Le premier essai clinique TesDAD est en phase II. L’essai Acthyf a démarré en 2012. Le laboratoire Roche coordonne actuellement le lancement d’un essai international.
10 – Quatre « people » trisomiques 21.
Pascal Duquenne, acteur Belge, joue dans Le Huitième Jour et il obtient en 1996 le Prix d’interprétation masculine du Festival de Cannes.
Inès de Pracomtal, jeune actrice française dans la campagne « Dear Future Mom » avait déjà joué dans le film Pièce montée.
Marin Gerrier, jeune acteur français a joué dans le film Café de Flore, aux côtés de Vanessa Paradis, et fut nominé aux Genie Award en 2012.
Lauren Potter est une actrice américaine qui a rejoint en 2010 le casting de Glee, une série TV musicale américaine.
