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Trisomie 21, à l’ONU: Des enfants heureux. Leurs familles aussi, par Mgr Auza (traduction complète)

Amour versus eugénisme

« Les enfants Down et leurs familles sont simplement parmi les groupes de personnes les plus heureux – et le monde est plus heureux grâce à eux », déclare Mgr Auza en s’appuyant sur des recherches publiées par l’American Journal of Medical Genetics. Pourtant, dénonce le représentant du Saint-Siège, « certains membres de la communauté internationale » « encouragent » ce que certains appellent un « génocide »: est-ce « compatible avec le souci de l’ONU de ne laisser personne de côté et de protéger les droits des personnes handicapées ? », interroge-t-il.

Mgr Bernardito Auza, observateur permanent du Saint-Siège aux Nations Unies, à New York, est intervenu à la 62ème session de la Commission de la condition de la femme, à l’occasion de la 13e Journée mondiale du syndrome de Down (3-21), le 20 mars 2018, dans la Salle de conférence du siège de l’ONU 12. Le thème de la session était : « Pas de place dans les villages ruraux, les villes et les maisons pour les personnes handicapées ? Les filles et les garçons atteints de trisomie 21 sont-ils laissés pour compte ? »

Reprenant les termes du pape François, Mgr Auza dénonce également « la tendance eugénique de mettre fin à la vie de l’enfant à naître qui montre une forme d’imperfection ». Or « la réponse à la tendance eugénique de mettre fin à la vie de l’enfant à naître qui montre une forme d’imperfection est, en un mot, l’amour », a affirmé le pape en octobre 2017. En conclusion, Mgr Auza invite à développer une « société inclusive », une « communauté mondiale où l’amour règne, où le vrai chemin de la vie évolue et où nous trouvons une joie durable ».

Voici notre traduction de l’intervention de Mgr Bernardito Auza, prononcée en anglais.

HG

Discours de Mgr Bernardito Auza

Excellences,

Distingués conférenciers,

Mesdames et Messieurs les délégués à la Commission de la condition de la femme,

Mesdames et Messieurs,

Je voudrais vous souhaiter la bienvenue à l’événement de cet après-midi que la Mission permanente d’observation du Saint-Siège parraine avec la Fondation de la famille Pujols, le Centre pour la famille et les droits de l’homme, la Fondation Jérome Lejeune et le film qui doit bientôt sortir : Summer in the Forest (L’été dans la forêt).

Ici, aux Nations Unies, il y a beaucoup de discussions sincères et, normalement, des actions passionnées pour lutter contre toute forme de discrimination. La devise non officielle du Programme de développement durable à l’horizon 2030 est de « ne laisser personne de côté » (A / Res / 70/1). Nous sommes en pleine 62ème session de la Commission de la condition de la femme et, depuis plus de 60 ans, la communauté internationale discute des moyens de mettre fin à la discrimination contre les femmes sur le lieu de travail, dans l’éducation, la santé, la culture, l’accès à la propriété et au contrôle des terres et autres biens, les services financiers, le droit des successions et d’autres structures juridiques. La Convention relative aux droits des personnes handicapées, adoptée en 2006, a résolument cherché à « promouvoir, protéger et garantir la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par toutes les personnes handicapées », y compris celles qui ont des « déficiences physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles », et à « promouvoir le respect de leur inhérente dignité. »

Mais aussi fermes que soient ces engagements en principe, de nombreux États, agences des Nations Unies et membres de la société civile tolèrent en pratique des violations flagrantes de ces engagements. La communauté internationale dit qu’elle ne veut laisser personne de côté et qu’elle veut défendre les droits et l’égalité des femmes et des filles, par exemple, mais elle refuse ensuite de faire quoi que ce soit lorsque les données montrent que les plus jeunes filles sont systématiquement discriminées dans l’utérus, dans le cas de l’avortement sélectif en fonction du sexe. Comme l’affirme la chercheuse Mara Hvistendahl – qui soutient l’avortement en général – dans son œuvre monumentale Unnatural Selection, il y a maintenant un déficit international de 160 millions de filles qui ont « disparu » parce qu’elles ont été préférentiellement choisies pour que l’on mette fin à leur vie par le biais de la combinaison d’un dépistage pré-génétique suivi d’un avortement en fonction du sexe. Beaucoup de groupes et d’agences qui affirment faire avancer la cause des femmes et des filles sont particulièrement silencieux lorsque les plus vulnérables de ceux qu’ils prétendent défendre sont laissés pour compte et même abandonnés à la mort. Une telle coopération tacite dans cette forme meurtrière de discrimination contre les filles est, à tout le moins, incohérente.

L’incohérence, cependant, est encore plus prononcée quand nous regardons ce qui se passe pour les personnes diagnostiquées avec le syndrome de Down. Malgré les engagements pris dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées de promouvoir, protéger et garantir la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme, y compris le droit à la vie, par toutes les personnes handicapées, tant de membres de la communauté internationale restent sur la touche puisque l’on met fin à la vie d’une grande majorité des personnes diagnostiquées avec la Trisomie-21 avant même qu’elles naissent.

En août dernier, une importante chaîne de télévision américaine a rapporté qu’un pays était sur le point d’ « éliminer » le syndrome de Down, mais ce que cela signifiait en réalité, c’est qu’il éliminait les personnes trisomiques parce que 100% des parents de bébés qui recevaient un diagnostic prénatal de la trisomie 21 choisissaient de mettre fin à la vie de leur fils ou de leur fille. Plusieurs autres pays, comme nous l’entendons dans une de nos présentations, ont des statistiques similaires, à tel point que la semaine dernière, un chroniqueur réputé mesuré et précis dans le Washington Post a appelé ce qui se passe pour les enfants trisomiques un « génocide ».

Plutôt que de l’arrêter, certains membres de la communauté internationale l’encouragent. En novembre dernier, l’un des membres du Comité des droits de l’homme des Nations Unies, basé à Genève, a déclaré lors d’une réunion officielle du HCR de l’ONU : « Si vous dites à une femme : “votre enfant a … le syndrome de Down … ou qu’il se peut qu’il ait un handicap pour toujours, pour le reste de sa vie”… il devrait être possible pour elle de recourir à l’avortement pour éviter le handicap, comme mesure préventive. » Défendre les personnes handicapées, a-t-il dit, « ne signifie pas que nous devons accepter de laisser vivre un fœtus handicapé ».

Cette position est-elle compatible avec le souci de l’ONU de ne laisser personne de côté et de protéger les droits des personnes handicapées ?

Le pape François a attiré l’attention sur les attitudes sous-jacentes à l’œuvre dans de telles pensées contre ceux qui ont le syndrome de Down. S’exprimant en juin 2016 lors d’une messe jubilaire pour les malades et les personnes handicapées, il a déclaré : « On pense que les personnes malades ou handicapées ne peuvent pas être heureuses, car elles ne peuvent pas vivre le style de vie de la culture du plaisir et du divertissement. À une époque où le soin de son corps est devenu une obsession et une grosse affaire, tout ce qui est imparfait doit être caché, car cela menace le bonheur et la sérénité des privilégiés et met en péril le modèle dominant. (…) Dans certains cas, on nous dit même qu’il vaut mieux les éliminer le plus tôt possible, car ils deviennent un fardeau économique inacceptable en temps de crise. Pourtant quelle illusion quand les gens aujourd’hui se ferment les yeux face à la maladie et au handicap ! Ils ne parviennent pas à comprendre le sens réel de la vie, qui a aussi à voir avec l’acceptation de la souffrance et des limites. Le monde ne devient pas meilleur parce que seuls les gens apparemment “parfaits” y vivent… mais quand la solidarité humaine, l’acceptation mutuelle et le respect augmentent. »

En octobre dernier, lors d’une conférence du Vatican sur les personnes handicapées, le pape François a ajouté : « Au niveau culturel, à travers une fausse compréhension de la vie, une vision souvent narcissique et utilitaire conduit malheureusement à considérer les personnes handicapées comme marginales, sans saisir leur multiple richesse humaine et spirituelle. Dans l’état d’esprit commun, il y a encore une attitude trop forte de rejet de cette condition, comme si elle empêchait d’atteindre le bonheur et l’accomplissement de soi. Cela est démontré par la tendance eugénique de mettre fin à la vie de l’enfant à naître qui montre une forme d’imperfection. »

En réponse à cette “tendance eugénique” en ce qui concerne les bébés atteints du syndrome de Down, nous avons demandé : Quels sont les faits? Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent-elles être heureuses ? Les membres de leur famille peuvent-ils être heureux ? Les faits sont révélateurs.

Une étude de 2011 publiée dans l’American Journal of Medical Genetics par des chercheurs de l’Université Harvard associés au Boston Children’s Hospital a montré que 99 pour cent des personnes trisomiques disent qu’elles sont heureuses de leur vie, 97 pour cent aiment ce qu’elles sont, 96 pour cent aiment leur apparence, 99% d’entre eux aimaient leur famille, 97% aimaient leurs frères et sœurs et 86% ont déclaré qu’elles se faisaient des amis facilement ; 99% de leurs parents ont dit qu’ils aimaient leur enfant atteint du syndrome de Down, 79% ont dit que leur vision de la vie était plus positive à cause de leur enfant, et seulement 4% regrettaient d’avoir leur enfant ; 94% des frères et sœurs âgés de 12 ans et plus ont déclaré être fiers d’avoir un frère ou une sœur atteint du syndrome de Down, 88% ont dit qu’ils étaient meilleurs à cause de lui, seulement 7% ont dit qu’ils étaient embarrassés par leur frère ou sœur. Seulement 4% ont dit qu’ils « échangeraient leur frère » contre un autre.

Je ne peux penser à aucune autre situation qui montrerait un nombre aussi élevé parmi les enfants avec une condition particulière ou aucune condition du tout, et parmi leurs parents et frères et sœurs. Les enfants Down et leurs familles sont simplement parmi les groupes de personnes les plus heureux – et le monde est plus heureux grâce à eux. Nous aurons l’occasion aujourd’hui d’entendre des personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles explorer la source de ce bonheur contagieux.

Et demain, nous aurons l’occasion de célébrer le cadeau qu’ils représentent en cette Journée mondiale du syndrome de Down. Le 19 décembre 2011, l’Assemblée générale des Nations Unies a déclaré le 21 mars Journée mondiale du syndrome de Down (A / RES / 66/149) (http://www.un.org/en/ga/search/view_doc.asp?symbol=A / RES / 66/149)) et a invité tous les États Membres, les organisations compétentes du système des Nations Unies, d’autres organisations internationales et la société civile à l’observer chaque année pour sensibiliser le public dans la société, y compris au niveau familial. Depuis 2006, le 21 mars (ou les chiffres 3-21 pour Trisomy-21) a été observé comme Journée Mondiale du Syndrome de Down par des groupes de plaidoyer et de recherche.

Lors de la première célébration de la Journée mondiale du syndrome de Down aux Nations Unies le 21 mars 2012, le Secrétaire général Ban Ki Moon a déclaré : « En ce jour, réaffirmons que les personnes atteintes du syndrome de Down ont droit à la jouissance pleine et effective de tous les droits de l’homme et libertés fondamentales. Faisons chacun notre part pour permettre aux enfants et aux personnes trisomiques de participer pleinement au développement et à la vie de leurs sociétés sur un pied d’égalité avec les autres. Construisons une société inclusive pour tous. »

Cette société véritablement inclusive est ce que cet événement cherche à promouvoir. Le pape François a dit en octobre dernier que la réponse à la tendance eugénique de mettre fin à la vie de l’enfant à naître qui montre une forme d’imperfection est, en un mot, l’amour.

« La réponse, a-t-il souligné, est l’amour : pas cet amour faux, mielleux et moralisateur, mais ce qui est vrai, concret et respectueux. Dans la mesure où l’on est accepté et aimé, inclus dans la communauté et soutenu pour regarder l’avenir avec confiance, le vrai chemin de la vie évolue et on éprouve un bonheur durable. »

Je suis convaincu que votre venue ici démontre votre intérêt à faire partie de cette culture, de cette société et de cette communauté mondiale où l’amour règne, où le vrai chemin de la vie évolue et où nous trouvons une joie durable.

© Traduction de Zenit, Hélène Ginabat

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