Mariella Enoc, présidente de l’hôpital Bambino Gesù – propriété du Saint-Siège – s’est rendue auprès des parents d’Alfie, 23 mois, atteint d’une maladie neuro-dégénérative jusqu’ici inconnue, alors qu’il doit être « débranché » ce 23 avril, à l’hôpital de Liverpool, en Grande-Bretagne.
Le pape François s’est impliqué personnellement en faveur d’Alfie : outre plusieurs appels sur Twitter et au Regina Coeli, il a reçu son père Thomas le 18 avril – et a demandé à l’hôpital Bambino Gesù de faire « le possible et l’impossible » pour l’accueillir. Mais la Cour suprême du Royaume-Uni a déclaré inadmissible le recours présenté par les parents d’Alfie et l’hôpital de Liverpool refuse le transfert demandé.
Si la procédure, prévue le 23 avril à 14h heure locale, a pu être retardée pour l’instant, il semble que la décision soit sans appel. C’est ce qu’a constaté Mariella Enoc, sur place : « Je ressens toute mon impuissance… L’hôpital sait que je suis là mais ils m’ont dit qu’ils ne pouvaient pas me recevoir », confie-t-elle à la télévision de la Conférence épiscopale italienne Tv2000.
« Cela fait un an et demi que le Bambino Gesù suit cette affaire, discrètement, ajoute-t-elle. Le papa d’Alfie m’a demandé de façon très convaincante de venir et de leur apporter notre solidarité. J’espérais pouvoir parler avec quelqu’un mais cela n’a pas été possible. Je suis venue ici avec une petite espérance mais je crois qu’on ne peut rien faire. » Et de déplorer : « C’est la deuxième fois en peu de temps que je traite ce genre de cas. C’est très douloureux parce qu’à la fin, on ne peut rien faire. »
La présidente estime qu’il faut désormais « faire des réflexions plus culturelles et moins idéologiques, en cherchant à ce que tout le monde respecte le choix. C’est une situation vraiment difficile. Je vis dans une réalité où les cas comme Alfie sont nombreux et les mamans de l’hôpital m’ont demandé de faire quelque chose. Elles m’ont dit ‘vous ici, vous laissez vivre nos enfants’. Personne ne veut faire d’acharnement thérapeutique mais un accompagnement plus serein pourrait être fait. »
Des mères d’enfants dans des cas proches de celui d’Alfie ont écrit à Liverpool en soulignant que « chaque instant de vie passé ensemble a une valeur inestimable pour nous parents ».
Quelques jours plus tôt, Mariella Enoc avait affirmé que, si cette maladie est incurable, « on peut cependant prendre soin (d’Alfie). Nous ne ferons pas d’acharnement thérapeutique ; nos médecins ont décidé de mettre à l’enfant éventuellement une PEG (sonde, ndlr), pour l’alimentation, et une trachéotomie pour la respiration, si elle était absolument nécessaire… Et l’on pourrait approfondir le diagnostic… parce que la maladie n’a pas été encore précisément diagnostiquée ».
