« C’est le véritable héritage du cas Charlie [Gard] : l’engagement à développer concrètement un modèle de médecine personnalisée », estiment les experts de l’hôpital Bambino Gesù du Saint-Siège. Il « valait la peine de faire tout ce que nous avons fait », affirment-ils alors que le petit britannique de 11 mois atteint d’une maladie rare mitochondriale, s’est éteint le 28 juillet 2017.
La fin de vie a été décidée le 27 juillet par la Haute Cour de Justice britannique, suite à l’accord manqué entre les parents de l’enfant et l’Hôpital Great Ormond Street de Londres, où Charlie est hospitalisé. Le Great Ormond « nous a refusé notre ultime désir », a déclaré la mère du petit Charlie, Connie Yates, faisant allusion à la possibilité de garder le petit en vie pendant quelques jours avant sa mort, pour passer quelques jours « dans la tranquillité ». Le nourrisson a été transféré dans un centre assisté pour malades en phase terminale et est décédé en l’absence de respirateur artificiel.
« Nous avons fait tout ce que nous pouvions pour répondre à l’appel de la famille et chercher de donner une nouvelle opportunité de soins au petit Charlie », peut-on lire dans un document diffusé le 25 juillet par l’hôpital du Bambino Gesù, après la décision des parents d’abandonner leur bataille judiciaire pour la survie de l’enfant.
L’hôpital romain a participé à une confrontation internationale entre cliniciens et chercheurs, pour étudier le bien-fondé d’un traitement expérimental et pour assurer une évaluation clinique de Charlie Gard « qui, malheureusement, au moment où nous avons pu l’effectuer, a donné un résultat non positif ».
Lors de « l’évaluation clinique conjointe effectuée sur place par notre chercheur et médecin – le professeur Enrico Silvio Bertini, médecin-chef pour les maladies musculaires et neurodégénératives – avec le professeur de neurologie de l’Université Columbia, Michio Hirano, a émergé l’impossibilité de lancer le plan thérapeutique expérimental, à cause des conditions gravement compromises du tissu musculaire du petit Charlie ».
« Le très grave contexte clinique que nous avons trouvé aurait fait de la tentative de thérapie expérimentale un acharnement thérapeutique. (…) Tout ceci rempli notre cœur de tristesse », soulignent les soignants : « nous avons malheureusement constaté que nous sommes peut-être arrivés tard… Dans le domaine des maladies rares et ultra-rares, chaque histoire est un cas en soi ».
Un précédent pour l’avenir des maladies rares
Mais ils soulignent deux résultats : « On n’a pas débranché sans avoir auparavant répondu à une demande de soins légitime de la part des parents et sans avoir auparavant vérifié jusqu’au bout les conditions de l’enfant et les opportunités concrètes offertes par la recherche au niveau international ».
Le second résultat a été celui de la « confrontation conjointe internationale approfondie, sur le plan scientifique comme sur le plan clinique ; un fait extraordinaire, un cas emblématique pour l’avenir des maladies rares ».
« Pour la première fois, explique la note, la communauté scientifique internationale s’est démenée pour évaluer concrètement et jusqu’au bout les possibilités de soins. La communauté clinique et scientifique internationale, qui se met en réseau et crée une synergie pour un malade et se mobilise pour une vie, en travaillant en lien étroit, représente un précédent qui donnera plus de force à tous les Charlie qui viendront. C’est le véritable héritage du cas Charlie : l’engagement à développer concrètement un modèle de médecine personnalisée ».
« C’est pourquoi, conclut le texte, cela valait la peine de faire tout ce que nous avons fait, tirés par la force de Charlie et de ses magnifiques parents, par la force du partage indispensable dans le parcours de soins avec la famille, par la force de l’alliance entre les cliniciens, la famille et le patient ».
Avec une traduction de Constance Roques
