France: désaccord sur le diagnostic de la trisomie 21

Un test qui ne fait pas l’unanimité

En réaction à l’arrivée des nouveaux tests de diagnostic prénatal non invasif (DPNI) permettant de détecter de manière ultra-précoce la trisomie 21 (T21), plusieurs personnalités, françaises mais aussi européennes expriment leur désaccord, explique la synthèse de presse de la Fondation Jérôme Lejeune de ce 21 mai 2013. 

A la suite de l’avis n°120 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), (Cf. synthèse de presse Gènéthique du 25/04/2013), le Dr Patrick Leblanc, président du Comité pour sauver la médecine prénatale (CSMP), Danielle Moyse, philosophe, et Yves Alembik, généticien pédiatre, tous coauteurs du recueil « 15 ans de dépistage de la trisomie 21, l’erreur française« , dénoncent dans une tribune publiée sur la Vie.fr la position adoptée par le CCNE.
Pour ces derniers, l’avis n° 120 est « calamiteux » dans la mesure où il envisage, à terme, d’appliquer le test à toutes les grossesses et « cela, sans repenser le fondement éthique du dépistage de masse de la T21, précurseur de ce qui peut arriver pour les autres pathologies détectables avant la naissance« . 
Dans leur tribune, les auteurs expriment des points « essentiels » oubliés par le CCNE. 
En premier lieu, ils insistent sur le « facteur temps« . Alors que le CCNE se réjouit de « la précocité du test[qui] permettrait d’accepter une demande éventuelle d’IMG à un stade plus précoce de la grossesse« , les auteurs de la tribune se demandent « comment des experts de la réflexion peuvent […]oublier que la précocité de l’IMG ne peut pas banaliser l’acte lui-même » ou encore, « comment seront validées les demandes d’IMG qui interviendront pendant le délai légal d’IVG?« . 
En second lieu, ils dénoncent le risque d’eugénisme. En effet, le CCNE mentionne que « rendre plus efficace le dépistage … aurait très probablement pour conséquence de diminuer le nombre de naissances d’enfants porteurs d’une T21« . Les auteurs de la tribune s’insurgent : « comment des ‘Sages’ peuvent-ils faire comme s’ils ignoraient que le dépistage prénatal de masse relève d’une organisation scientifique de la sélection des vies? » ou encore « comment […] peuvent-ils s’inquiéter de la détection future d’autres pathologies foetales sans émettre de la gêne quant à l’éradication actuelle des enfants trisomiques?« .
En troisième lieu, ils critiquent les pressions lobbyistes exercées auprès des professionnels de la grossesse. Pour les auteurs de la tribune, « l’éthique médicale ne peut être suspendue à une pression technique puissament soutenue par des enjeux économiques considérables« .

Par conséquent, malgré cet avis avis favorable au dépistage précoce, les auteurs de la tribune souhaitent montrer qu’ « il existe encore en France des professionnels de la grossesse pour qui l’évaluation du caractère ‘non-malfaisant’ et éthique d’une technique nouvelle ne peut se réduire aux seuls critère de la fiabilité et de la précocité« .

Une autre réaction, dans l’hebdomadaire L’Humanité Dimanche, celle du Pr Michel Thomas, médecin interne et ancien chef de service à l’hôpital de Bobigny, confirme ce point de vue: dans la mesure où ces nouveaux tests dépistent de manière précoce la T 21 et plusieurs maladies génétiques, il considère que l’ « on met le doigt dans un engrenage difficile, avec in fine un risque eugéniste« . 

Enfin, en Europe, le Comité d’éthique allemand n’a pas émis de réponse tranchée à l’utilisation du DPNI. Si certains experts souhaitent autoriser ce nouveau test « chez les femmes qui ont un risque accru d’avoir un enfant touché par cette maladie [T21] », le Comité souligne dans ses recommandations que les parents qui décident de garder leur enfant atteint de handicap doivent être « déculpabilisés« . 
Les Eglises protestantes suisses ont quant à elle affirmé leur opposition à ces nouveaux tests car ils « ouvrent la possibilité d’un choix pour éviter de donner naissance à un enfant ayant certaines caractéristiques génétiques » et soulignent que dans « 90% des cas, après des tests positifs à la trisomie 21, les grossesses sont interrompues« . 

Sources: Lavie.fr (Dr Patrick Leblanc, Danielle Moyse, Dr Yves Alembik, Dr Bruno Jeandidier) 17/05/2013 – La croix 17/05/2013 – BE Allemagne 613 (Louis Thiebault) 16/05/2013

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