C’est le 13 juillet 2009 qu’Angèle Lieby, 57 ans, a été hospitalisée d’urgence à Strasbourg (France) pour une migraine persistante. Plongée dans un coma artificiel, elle se réveille consciente mais incapable de bouger. Elle a été considérée comme morte pendant près de deux semaines.
Son mari, Rey, a refusé de débrancher l’aide respiratoire ou l’alimentation. Puis un jour, une larme a trahi le fait qu’elle était « présente », consciente des paroles de son entourage. Elle s’est réveillée, puis a repris peu à peu le contrôle de tous ses muscles, elle a regagné peu à peu l’autonomie de sa respiration.
Elle a voulu raconter, trois ans après, ce terrible jour dans: « Une larme m’a sauvée ». Le récit existe maintenant en e-book à télécharger gratuitement. Elle a témoigné à la télévision française, sur France 2, le 9 mai 2012.
Communication impossible
L’histoire de la maladie d’Angèle Lieby est intense, émouvante et elle rappelle la fragilité de l’existence humaine. Il s’agit d’une maladie qui conduit directement à la dichotomie entre, d’une part la conscience humaine, faite de pensées, de sentiments, de souvenirs, d’amour, et, d’autre part, le monde extérieur constitué par les relations avec les autres personnes, qui s’appuient sur une communication à travers les instruments qu’offre le corps.
Angèle est une femme atteinte d’une maladie rare, le syndrome de Bickerstaff, qui détruit la myéline, cette substance blanche « isolante » qui enveloppe les terminaisons nerveuses du cerveau et en permet le fonctionnement correct.
Cela provoque une sorte de « court-circuit » cérébral qui engendre chez l’individu une perte totale de contrôle sur son propre corps : celui qui en est atteint ne peut pas bouger, ni parler, ni se nourrir, ni même voir ; mais ce qui reste intact, c’est sa lucidité intérieure, la conscience de ses pensées qu’il ne peut cependant pas communiquer à l’extérieur.
Les malades sont hospitalisés dans des départements de thérapie intensive où ils parviennent à survivre grâce à l’aide de machines, qui leur permettent de remplir les fonctions vitales principales comme respirer et/ou se nourrir.
Plongée dans un état végétatif, à 57 ans, Angèle perçoit tout ce qui l’entoure et désire vivement sortir de sa condition. Elle entend les discours de ceux qui sont à ses côtés, y compris ceux des infirmiers et des médecins qui redisent souvent entre eux qu’elle est « fichue ». Angèle voudrait répondre à ces paroles terribles, réagir aux stimulations, dire à tous qu’elle est vivante et qu’elle veut vivre.
La venue d’un petit enfant
Dans cette situation difficile, Angèle réussit pourtant à trouver la force de réagir grâce à son mari, Rey, toujours à ses côtés et qui refuse catégoriquement de donner l’autorisation de « débrancher les machines », et grâce à sa fille, Cathy, qui lui partage son désir d’avoir un nouvel enfant.
Le récit révèle ce que nous devrions tous avoir à l’esprit tout au long de notre existence : la conscience humaine est mue par un carburant spécial, l’amour. C’est précisément la force de l’amour, canalisé dans les sentiments fondamentaux au sein de la famille, qui apporte la solution : c’est en lui qu’Angelé trouve la force de réagir en pleurant à la pensée de son futur petit enfant, montrant ainsi au monde incrédule qu’elle est vivante et bien présente.
Commence alors pour elle le difficile parcours de la réhabilitation, non sans souffrances ni obstacles, qui lui fera reprendre goût aux petites et grandes merveilles de la vie.
Cette histoire est riche d’enseignements : l’être humain n’est pas seulement le « corps » extérieur, celui qui se voit avec les yeux, mais il consiste aussi dans sa partie essentielle qu’est la conscience. Ce que l’on sait seulement de la conscience, c’est que c’est là que résident les pensées, les désirs, les sentiments, les souvenirs…
Mais dans quelle partie du corps ou du cerveau réside la conscience ? Comment est-elle reliée au corps extérieur ? Qu’est-ce que la conscience finalement ? Comment l’amour agit-il sur elle ? Ces questions sont encore sans réponses. Mais notre incapacité à comprendre ces éléments ne devrait jamais nous faire oublier leur importance fondamentale : si, dans notre agir quotidien, nous gardions présent à l’esprit quelle est la vraie nature de l’homme, beaucoup de grandes erreurs seraient évitées.
Luca Barchetti
avec Anita Bourdin
et une traduction de Constance Roques
