Les nouveaux-nés en phase terminale ont droit à un accompagnement de qualité, déclare le docteur Elvira Parravicini, fondatrice d’un service hospitalier spécialisé dans le confort et les soins à apporter aux bébés qui n’ont aucune chance de survie.
Formée à l’université de Milan et aujourd’hui assistante à la clinique pédiatrique de la Columbia University de New York, le docteur Elvira Parravicini dirige un service chargé de protéger leur dignité jusqu’aux derniers instants de leur courte vie, comme elle l’explique aux lecteurs de Zenit.
Zenit – Docteur, vous êtes médecin en néonatologie, que signifie pour vous ce métier ?
Dr Parravicini – Cette promesse de bonheur que l’on éprouve dans la salle d’accouchement au moment de la naissance d’un enfant m’a toujours surprise. Tout le monde est enthousiaste alors qu’il ne sait rien faire, il n’est pas intelligent, a besoin de tout … Alors pourquoi ?
Tous sont enthousiastes et « pris » par cette nouvelle présence, car il y a dans cette naissance une promesse d’accomplissement et de bonheur. Disons que comme médecin, j’ai toujours voulu collaborer et réaliser cette promesse de bonheur, en prenant soin des nouveaux-nés malades.
Vous parlez de « comfort care »… en quoi consistent ces soins ?
C’est une thérapie que l’on applique aux enfants qui ont des chances de survie très courtes. Cela consiste à leur apporter du confort, à rendre leur fin de vie plus douce et pleine d’amour. Nous veillons à leur garantir des conditions de confort, en les laissant dans les bras de leurs parents, afin qu’ils se sentent aimés et restent au chaud, nous leur donnons à manger ou garantissons un minimum d’hydratation, afin qu’ils ne souffrent ni de faim ni de soif. Et puis nous traitons la douleur.
Quand avez-vous commencé à appliquer cette thérapie ?
En 2006 j’ai eu mes deux premiers cas : j’ai rencontré les mamans de deux enfants destinés à mourir peu de temps après leur naissance et je me suis demandée: « Ces enfants sont si précieux pour leurs parents, comment puis-je les aider d’un point de vue médical ?
Et je me suis rendue compte que l’on peut faire beaucoup de choses pour les aider. Ce n’est absolument pas vrai qu’il n’y a plus rien à faire comme disent certains ! Au contraire il y a beaucoup, vraiment beaucoup à faire, à inventer: il suffit d’être attentif à leurs besoins très personnels !
Quels enfants ont besoin de ces soins ?
Les enfants atteints de maladies dites « life-limiting », c’est-à-dire les cas où la médecine n’est pas en mesure de les guérir ou de prolonger leur vie. Il y a aussi des enfants traités sur une longue durée, en thérapie intensive, qui ont subi des interventions et sont en fin de vie. La médecine n’est pas encore en mesure de les guérir, mais nous pouvons faire beaucoup pour rendre leur courte vie agréable et pleine d’amour.
Certains parlent d’acharnement thérapeutique…
Non, absolument pas, nous soutenons une vie qui est donnée et que nous suivons jusqu’au bout. Quand l’enfant nous donne des signes que la fin est proche, nous respectons ces signes, nous suivons le travail d’un Autre qui a voulu que cet enfant vive, ne serait-ce que quelques minutes.
Sur quoi le diagnostic prénatal se concentre-t-il aujourd’hui ?
Malheureusement, sur l’identification des problèmes présents dans le fœtus pour éviter qu’il naisse, mais ceci va contre la raison pour laquelle la médecine est née, c’est-à-dire: aider celui qui demande de l’aide.
Y a-t-il des femmes qui, parties d’une intention d’avorter, changent d’avis grâce à la possibilité de ces nouveaux soins pour leur enfant ?
Le désir le plus profond du cœur d’une femme est d’aimer son enfant. Mais il y a parfois des situations difficiles, très difficiles, de pauvreté, abus… et j’essaie de répondre à ce désir. Très souvent elles me suivent, parfois pas. C’est un mystère, comme cela est un mystère que ces enfants naissent pour un si temps si court.
Chaque vie, brève ou longue qu’elle soit, reste une vie; elle est donnée et doit donc être respectée comme telle.
Traduction d’Océane Le Gall
