ROME, Vendredi 3 octobre 2008 (ZENIT.org) – A l’occasion de l’édition 2008 du Grand Spectacle Equestre – Cavallegria 2008 – pour lutter contre la trisomie 21, Mme Karin Le Méné, responsable et coordinatrice de l’événement, évoque cette façon spectaculaire de financer la recherche pour vaincre la trisomie 21.
Zenit – Vous organisez un Grand Spectacle Equestre 2008 pour la recherche sur les maladies de l’intelligence d’origine génétique. En quoi consiste ce spectacle ? A qui s’adresse-t-il ?
Karin Le Méné – Le choix d’un tel spectacle n’est pas fortuit. Nous tous, parents, professionnels, médecins, chercheurs, nous avons à combattre la pesanteur de la maladie, du handicap, du retard mental, du regard de la société, de l’exclusion parfois. Pour soulever le poids d’un chromosome en trop, il faut aussi beaucoup de science et beaucoup d’amour… Et ne pas relâcher l’effort de recherche poursuivi depuis 10 ans grâce à la générosité des gens qui nous entourent ! C’est pourquoi le spectacle est donné pour faire avancer la recherche sur la trisomie 21.
Plus de 1600 spectateurs, passionnés de cheval ou désireux de se joindre à la cause, se sont laissé séduire dès la première édition du Grand Spectacle Equestre en 2005. Il fallait absolument recommencer cette expérience inoubliable de grande communion entre les artistes venus, avec leurs talents respectifs des quatre coins de l’Europe, où chacun met à profit sa passion pour servir les autres.
Zenit – Tous les artistes sont bénévoles ?
Karin Le Méné – Oui. Le spectacle cette année réunit des grands maîtres de l’art équestre, bénévolement, pour aider la recherche menée par la Fondation. Certains viennent d’ailleurs pour la seconde fois, désireux de contribuer à leur manière à l’avancée du programme CiBleS21.
Ainsi aurons-nous la joie d’accueillir au Polo de Paris-Bagatelle les vendredi 10 et samedi 11 octobre prochains, Luis Valença (venu spécialement du Portugal avec ses élèves), Mario Luraschi (cascadeur équestre) et Sophie Laniel (acrobate aérienne), Yves Bienaimé et Sophie Bienaimé-Renauldon (fondateur et directrice du Musée Vivant du Cheval de Chantilly), Viola Vogler (amazone allemande), Philippe Hertel (fauconnerie) et son équipe Vol Libre (spectacle de Provins), Laurent Jahan (dresseur et humoriste), Alix et Victoria Van Den Berghe (championnes de France junior de dressage).
Il est encore possible de s’inscrire ! Toutes les infos sont disponibles sur notre site internet www.fondationlejeune.org et par téléphone au 0139431738 ou 0662466038 ou par email : spectacleequestre@hotmail.fr
Zenit – A quoi sont destinés les fonds récoltés ?
Karin Le Méné – Face au déficit intellectuel de la trisomie 21, les familles et surtout les malades espèrent et attendent des chercheurs qu’ils trouvent un traitement capable d’améliorer les fonctions intellectuelles des patients pour les amener à l’autonomie. La Fondation Jérôme Lejeune a initié un programme, dénommé CiBleS21, pour créer un nouveau médicament qui vise à traiter, à terme, le déficit mental dont souffrent les personnes trisomiques. La 1ère édition du spectacle équestre a permis de contribuer à sa mise en route. Forts de l’expérience de 2005 et des étapes franchies dans la recherche, nous voulons de nouveau attribuer tous les bénéfices à ce programme phare de la Fondation.
Zenit – Souvent, on n’ose pas espérer que l’on puisse développer un médicament pour traiter le déficit intellectuel des patients porteurs de Trisomie 21…
Karin Le Méné – Jamais nous n’avons été autant persuadés qu’une thérapeutique est accessible ! En deux mots, le programme CiBleS21, tel que son nom l’indique, poursuit une cible : la CBS, enzyme surexprimée sur le troisième chromosome 21 des personnes atteintes et impliquée dans le retard mental. Financés par la Fondation, des chercheurs ont évalué l’activité de dizaines de milliers de molécules et ont fini par en trouver quelques-unes potentiellement capables d’inhiber la CBS. Reste maintenant à tester leur toxicité et leur efficacité. Chacun de ces pas sont nécessaires et nous rapprochent du but à atteindre.
Zenit – Pour nos lecteurs qui ne la connaissent pas, quels sont les secteurs d’activité de la Fondation Jérôme Lejeune ?
Karin Le Méné – Pour mener la recherche et les soins à la suite du professeur Lejeune décédé en 1994, la Fondation Jérôme Lejeune a été créée et reconnue d’utilité publique en 1996. Notre mission est de découvrir des traitements pour les maladies génétiques de l’intelligence la trisomie 21, l’X fragile, les syndromes liés à l’X, la maladie de Williams-Beuren et autres syndromes rares. Elle coordonne pour cela des programmes de recherche partout dans le monde financés pour près de 2 million d’euros chaque année et organise des congrès scientifiques.
Le premier centre de soin spécialisé sur les maladies génétiques de l’intelligence et de recherche en France, l’Institut Jérôme Lejeune, assure aussi la consultation de plus de 4000 patients aujourd’hui et développe des programmes de recherche clinique en lien avec les patients et les familles. Ils permettent de mieux connaître ces maladies, d’améliorer les traitements et de rechercher une meilleure prévention des complications.
Depuis 2007, la Fondation Jérôme Lejeune a ouvert un fonds de financement pour une nouvelle voie de recherche innovante et prometteuse : la thérapie cellulaire à partir des cellules souches adultes et issues du sang de cordon ombilical.
Enfin, pour promouvoir la recherche, nous organisons des événements tel que Cavallegria, ce grand spectacle équestre auquel nous vous convions avec joie.
Propos recueillis par Anita S. Bourdin
