« Malgré les progrès remarquables accomplis à ce jour, on connaît encore peu de chose des nombreuses parmi les milliers de maladies rares identifiées et les soins sont encore rares pour les personnes, environ 400 millions, qui en sont porteuses », affirme le cardinal Turkson pour qui « il s’agit vraiment d’une cause urgente et qui ne peut être repoussée. »
Le cardinal Peter Kodwo Appiah Turkson, préfet du Dicastère pour le Service du Développement humain intégral, a envoyé un message à l’occasion de la XIème Journée des maladies rares, sur le thème : « Montre que tu es là, aux côté de celui qui est rare ! », qui était célébrée mercredi 28 février 2018.
Il a lancé un appel aux « autorités publiques » afin qu’elles apportent « une contribution décisive à la recherche, en impliquant toutes les agences et les entreprises disponibles, en mettant en réseau les connaissances, les financements et les meilleures pratiques médicales ». « Je m’adresse en particulier, a-t-il ajoutté, à l’industrie pharmaceutique par un appel, pour qu’elle dévolue volontairement une partie de ses profits pour la recherche sur les maladies rares ».
Voici notre traduction du message du préfet du dicastère, d’après le texte original en anglais.
HG
Message du cardinal Peter K. A. Turkson
Aux présidents des Conférences épiscopales,
Aux évêques chargés de la pastorale de la Santé,
Aux religieux et religieuses
Aux professionnels des métiers sociaux et de la santé, et de la pastorale
Aux bénévoles et à toutes les personnes de bonne volonté
Et surtout, aux chers frères et sœurs atteints de maladies rares et à leurs proches,
Cette onzième édition de la Journée des maladies rares, intitulée : « Montre que tu es là, aux côté de celui qui est rare ! », veut mettre l’emphase sur la recherche médico-scientifique dans ce domaine. Malgré les progrès remarquables accomplis à ce jour, on connaît encore peu de chose des nombreuses parmi les milliers de maladies rares identifiées et les soins sont encore rares pour les personnes, environ 400 millions, qui en sont porteuses. Pour un millier de ces pathologies, il n’existe même pas de connaissance scientifique de base. La recherche avance au ralenti et cela demeure un des principaux aspects à considérer dans le domaine d’une action orientée vers un soin efficace des maladies rares [1].
On sait que les maladies rares sont négligées par les grands investissements des multinationales des médicaments, qui financent presque exclusivement la recherche sur les pathologies plus répandues. C’est pourquoi, se référant aux maladies génétiques, on parle de maladies « orphelines » et souvent, ce sont seulement les malades eux-mêmes qui s’en font l’écho, en s’organisant en associations spécialisées. Mais si les maladies et les médicaments sont « orphelins », nous ne pouvons pas laisser les personnes orphelines. Tout malade doit être accueilli et aimé et aucune maladie ne doit le condamner à l’abandon et à la marginalisation. Jésus lui-même nous a enseigné que « la personne humaine a toujours du prix, est toujours dotée d’une dignité que rien ni personne ne peut effacer, pas même la maladie »[2].
Me tenant aux côtés de ceux qui sont affectés de maladies rares, j’exhorte les autorités publiques à donner une contribution décisive à la recherche, en impliquant toutes les agences et les entreprises disponibles, en mettant en réseau les connaissances, les financements et les meilleures pratiques médicales. Pour que les projets de recherche soient vraiment efficaces, il est nécessaire que la Communauté internationale se les approprie et qu’ils soient réalisés par celle-ci. La coopération entre l’Organisation mondiale de la santé, les États et les grandes Organisations non gouvernementales est la voie maîtresse pour rendre plus efficace la lutte contre les maladies rares. La création d’un réseau international de recherche favorisera l’obtention d’un plus grand nombre de diagnostics et de diagnostics précoces, réduisant le nombre de personnes qui, dans le monde entier, doivent vivre avec une maladie rare non diagnostiquée [3].
Je remercie toutes les associations de patients, les cliniciens, les chercheurs, les professionnels de la santé, les entreprises pharmaceutiques, les pharmacies, les hôpitaux, les institutions qui favorisent et soutiennent la recherche scientifique. Mes remerciements vont aussi à toutes les personnes de bonne volonté qui collaborent à cette entreprise bénéfique. Je m’adresse en particulier à l’industrie pharmaceutique par un appel, pour qu’elle dévolue volontairement une partie de ses profits pour la recherche sur les maladies rares. Il s’agit vraiment d’une cause urgente et qui ne peut être repoussée.
En ce qui concerne, ensuite, les domaines de recherche, il semble désormais incontournable que la médecine de l’environnement doive en faire partie ; en effet, elle évalue la corrélation des pathologies rares avec les agents environnementaux les plus incisifs, particulièrement dans les civilisations dites industrialisées. À cet égard, le pape François avertit : « beaucoup de maladies rares ont des causes génétiques, pour d’autres, les facteurs environnement ont une forte influence ; mais aussi quand les causes sont génétiques, l’environnement pollué multiplie les dommages. Et le poids le plus lourd pèse sur les populations les plus pauvres. C’est pour cela que je veux à nouveau mettre l’accent sur l’importance absolue du respect et de la protection de la création, de notre maison commune »[4].
L’Église, à travers ses nombreuses institutions sanitaires, parmi lesquelles il y a d’excellents centres de recherche, suit avec attention la situation et les conditions des personnes affectées de pathologies rares partout dans le monde. Le Saint-Père François a fortement voulu que l’attention à ces personnes devienne une des priorités dans le travail du nouveau Dicastère pour le Service du développement humain intégral. C’est pourquoi, cette XIème Journée mondiale des maladies rares est une précieuse occasion pour redire l’engagement de ce nouveau dicastère de la Curie romaine et, avec lui, de l’Église entière, en faveur des personnes affectées de pathologies rares et de leurs familles. « Parmi tous ceux qui se dépensent généreusement, assure le pape, l’Église aussi est depuis toujours sur le terrain et continuera sur cette voie engageante et exigeante de proximité et d’accompagnement de l’homme qui souffre »[5].
À Marie, Mère prévenante de l’Église, je confie toutes les personnes qui sont affectées par des maladies rares, leurs familles, les professionnels de la santé et tous ceux qui, tous les jours, sont courageusement à leurs côtés.
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[1]Cf. Card. P. Parolin, Discours d’ouverture de la XXXIème Conférence internationale : « Pour une culture de la santé accueillante et solidaire au service des personnes affectées de pathologies rares et négligées », organisée par le Conseil pontifical pour les services de santé, Vatican 10-12 novembre 2016 : « Dolentium hominum », 91, p.9.
[2] François, Discours à l’audience pour les malades de la Chorée de Huntington et leur proches, Vatican 18 mai 2017.
[3]Cf. M. Aramini, Soigner tout le monde pour réaliser une vraie fraternité : Conclusions et recommandations de la XXXIème Conférence internatioale « Pour une culture de la santé » : « Dolentium homium », 91, pp.90-95.
[4] François, Message aux participants à la XXXIème Conférence internationale « Pour une culture de la santé… », 12 novembre 2016.
[5] Ibid.
Traduction copyright ZENIT, Hélène Ginabat
