Mgr Zimoski appelle à mettre en valeur « l’œuvre de miséricorde corporelle de l’assistance aux malades », spécialement dans l’assistance aux malades frappés par des maladies « orphelines » et il annonce que le congrès annule de son dicastère sera consacré à ce thème, les 10-12 novembre 2016, au Vatican.
Le président du Conseil pontifical pour la pastorale de la santé, Mgr Zygmunt Zimowski, a en effet publié un message à l’occasion de cette IXe Journée mondiale des maladies orphelines, le 29 février 2016, sur le thème : « Au centre, la voix du patient. Joignez-vous à nous pour faire entendre la voix des maladies rares ».
Pour sa part, le pape François a évoqué cette célébration à l’angélus, dimanche, 28 février, en disant: « Je salue le groupe venu à l’occasion de la « Journée pour les maladies rares », avec une prière particulière et un encouragement à vos associations d’aide mutuelle ».
Voici notre traduction intégrale de ce premier message du Vatican sur les maladies orphelines.
Message de Mgr Zimowski
Chers frères et sœurs,
Depuis quelques années, le Conseil pontifical pour les services de santé (pour la pastorale de la santé) suit avec attention différentes initiatives en faveur des personnes affectées par des maladies rares, ainsi que de leurs proches qui, par leur sollicitude, sont parfois les seuls à exprimer un problème qui ne peut être écarté par les diverses instances civiles, scientifiques et pastorales.
Cette initiative mondiale, qui se propose de donner un juste relief à ces pathologies et d’en augmenter la connaissance, trouve aussi dans l’Église un intérêt croissant, afin que ne soient pas abandonnés et isolés ceux qui, bien qu’affectés de maladies dont l’incidence est minimale ou rare sur le plan numérique, ne peuvent certainement pas nous laisser indifférents. Au contraire, leur condition, comme l’indique le thème choisi pour cette IXe Journée – « Au centre, la voix du patient. Joignez-vous à nous pour faire entendre la voix des maladies rares » – ne peut pas ne pas trouver un écho dans nos cœurs et dans des actions adéquates de recherche et de soins.
Il s’agit en particulier de faire en sorte que ces personnes soient toujours plus acteurs, dotées des points de référence nécessaires ; et en même temps, de sensibiliser les autorités compétentes, les services de santé, les chercheurs, l’industrie pharmaceutique et tous ceux qui ont un intérêt sincère pour les maladies rares. Tout cela afin de faire tomber ce mur de silence ou d’exclusivité qui risque, dans bien des cas, de cacher un problème qui concerne, en fait, la société entière.
Continuellement encouragée par le pape François à grandir et à cheminer dans la solidarité, l’Église aussi se sent impliquée dans cet engagement.
La solidarité implique de partager les situations des autres, quels qu’ils soient, de se sentir participants de leurs souffrances, de projeter et réaliser des actions de soutien efficaces, toujours dans une perspective d’inclusion. Néanmoins, l’éthique de la solidarité ne peut se réduire aux fonctions, pourtant indispensables, des institutions sociales et elle n’est pas du ressort exclusif de ceux qui pratiquent des professions déterminées. L’autre est quelqu’un qui nous interpelle par le fait même qu’il est une personne et qu’il se trouve dans le besoin. C’est ce qu’a voulu nous enseigner Jésus avec la parabole du Bon Samaritain (cf. Lc 10,25-37).
La charité, qui part d’une attitude intérieure de compassion et se traduit en gestes et en engagements concrets de proximité et de soins, est en mesure de donner une plénitude de signification à la vie de relation. La solidarité assume ainsi la forme du partage : être-avec, et du dévouement : être-pour.
De cette façon, l’écoute attentive de la voix des patients avec des maladies rares constitue un premier comportement pour construire, parfois difficilement, le bien commun sous le signe d’une solidarité qui sait assumer et s’approprier les questions et les aspirations humaines, en particulier celles qui sont moins considérées.
Il s’agit, en fin de compte, d’une problématique complexe, qui ne peut être abordée que dans un cadre plus ample dans lequel se situent, avec leurs responsabilités respectives, des figures professionnelles et institutionnelles différentes et complémentaires.
À travers ce dicastère, l’Église, faisant sienne la voix qui s’élève de plusieurs parties pour réaliser le bien commun et la justice dans le domaine social et sanitaire, entend porter à l’attention de ce secteur et des diverses institutions de recherche scientifique ses actions pastorales concernant le monde des « maladies rares et négligées », entendues comme des maladies qui invitent tout particulièrement à la solidarité.
Cette attention ecclésiale aura une expression spécifique lors de la prochaine Conférence internationale, organisée par le Conseil pontifical pour les Services de santé, qui se tiendra au Vatican les 10-12 novembre 2016. Cette initiative, qui conclura quasiment le Jubilé extraordinaire de la miséricorde, sera une nouvelle occasion de valoriser l’œuvre de miséricorde corporelle de l’assistance aux malades. Elle se déroulera sous le signe de la proximité solidaire avec les personnes affectées de pathologies rares, ainsi qu’à l’égard de ces populations pauvres et vulnérables marquées par des maladies négligées, qui vivent généralement dans des zones rurales parmi les plus éloignées du monde.
Par ce message, j’exprime ma sincère proximité à l’égard de tous nos frères et sœurs marqués par les peines et les souffrances dues à des maladies rares, et je confie cette Journée mondiale à la Bienheureuse Vierge Marie, Santé des malades. Puissent toutes les demandes qui naissent dans le cœur des personnes souffrantes trouver une écoute et une solidarité empressée chez les croyants et chez toutes les personnes de bonne volonté.
Renouvelés et soutenus par celui qui est l’incarnation de la miséricorde du Père, que beaucoup deviennent à leur tour des artisans de miséricorde et de paix.
© Traduction de Zenit, Constance Roques
