Les malades atteints de maladies orphelines doivent avoir accès au traitement et le profit ne doit pas prévaloir dans les choix des firmes pharmaceutiques, déclare le président du Conseil pontifical pour la pastorale de la santé, Mgr Zygmunt Zimowski.
Le congrès intitulé « Nous sommes rares… mais nombreux. Maladies orphelines : fondements scientifiques et aspects législatifs », s’est déroulé mercredi 25 septembre 2013, à Rome.
Il était organisé par l’Association culturelle italienne « Giuseppe Dossetti : les valeurs – développement et protection des droits » à la Chambre des Députés, au palais de « Montecitorio ».
Un des objectifs était de présenter au Parlement italien une proposition en faveur des personnes atteintes de maladies orphelines et de dénoncer les carences législatives et les inégalités dans l’accès aux structures de santé consacrées à ces pathologies.
« Le Saint-Siège est en première ligne depuis des années pour demander que les logiques du profit ne mettent jamais la vie en danger ». a déclaré Mgr Zimowski.
« Que personne, a-t-il ajouté, ne se sente exclu des soins dus à sa personne et à sa santé ».
Il a attiré l’attention sur le fait que l’égalité dans l’accès aux services de santé ne doit pas être conditionnée par les possibilités financières des individus ou des pays.
« Je demande aux industries pharmaceutiques de ne pas faire prévaloir le profit économique sur la considération des valeurs humaines », a poursuivi l’archevêque polonais.
Il a cité les paroles du bienheureux Jean-Paul II, en 1999 : « Les pays plus avancés » doivent « mettre à la disposition des pays moins développés leur expérience, leur technologie et une partie de leurs richesses ».
Les conquêtes de la médecine moderne ont rendu disponibles des traitements pour différentes maladies rares. Mais ces pathologies sont économiquement marginales, ce qui bloque la recherche et l’accès aux soins, avec un coût prohibitif des thérapies.
Traduction d’Hélène Ginabat, avec A. Bourdin
