Les maladies orphelines sont à l’ordre du jour du congrès annuel du Conseil pontifical pour la pastorale de la santé, a annoncé le secrétaire de ce dicastère, Mgr Jean-Marie Musivi Mupendawatu, lors d’une conférence de presse, ce lundi 7 novembre 2016, au Vatican.
« Pour une culture de la santé accueillante et solidaire au service des personnes affectées de pathologies rares et négligées »: c’est le titre de ce XXXIe congrès consacré à ces milliers de pathologies qui concernent quelque 400 millions de patients dans le monde. Il se tiendra au Vatican du 10 au 12 novembre.
Mgr Mupendawatu était entouré du p. Augusto Chendi, M.I., sous-secrétiare de ce dicastère, du Dr Marco Tartaglia, responsable du secteur maladies rares de l’hôpital pédiatrique du Vatican “Bambino Gesù”, et du Dr Claudio Giustozzi de l’association culturelle italienne « Giuseppe Dossetti » qui défend notamment le droit fondamental à la santé.
Il a rendu hommage au regretté Mgr Zygmunt Zimowski, ancien président du dicastère, décédé le 12 juillet dernier, et « principal concepteur et organisateur de ce congrès ».
Voici notre traduction de l’intervention de Mgr Mupendawatu, prononcée en italien.
AB
Intervention de Mgr Jean-Marie Musivi Mupendawatu
Je vous salue tous cordialement, amis présents à cette conférence de presse préliminaire à notre Conférence internationale qui, cette année, sera intitulée : « Pour une culture de la santé accueillante et solidaire au service des personnes affectées de pathologies rares et négligées ».
Nous avons une pensée et un souvenir fraternel et spirituel pour notre cher président, l’archevêque Zygmunt Zimowski, retourné à la maison du Père le 12 juillet dernier, principal concepteur et organisateur de ce congrès.
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS, 2016), « une maladie est considérée comme rare quand elle touche une personne sur 2000 ou moins ». Sont ainsi définies telles entre 5000 et 8000 pathologies, dont 80 % sont d’origine génétique, souvent avec un risque de mort pour la personne malade. On estime à environ 400 millions les personnes qui en sont affectées.
L’OMS, en outre, estime à plus d’un milliard les personnes affectées de maladies « négligées », dont presque la moitié sont des enfants ; la majeure partie d’entre elles ont une cause infectieuse et sont répandues dans des zones géographiques à climat tropical, où les populations vivent dans des conditions de non accessibilité à l’eau potable, de manque d’hygiène, de mauvaises conditions d’habitation et d’accès aux services sanitaires réduit ou absent ; en bref, dans « des conditions de pauvreté qui infligent des poids sanitaires lourds sur les personnes pauvres dans le monde ».
Aujourd’hui, avec ce scénario, nous nous trouvons face à un défi important du point de vue épidémiologique, scientifique et clinique d’assistance, culturel comme socio-politique, avec un rappel clair à la nécessité de responsabilités et d’engagements au niveau mondial de la part de tous les acteurs intéressés.
L’Église qui, au cours de sa sollicitude bimillénaire pour le monde des infirmes et des malades, a toujours considéré le service aux personnes souffrantes et malades comme faisant partie intégrante de sa mission, entend, par l’organisation de cette conférence, se mettre au service des malades affectés de pathologies rares et négligées, offrant des éléments de réponse de nature éducative, culturelle et pastorale à ce défi. L’assistance et le soin des malades en général, et des personnes affectées de pathologies rares et négligées en particulier, sont une œuvre incontournable de miséricorde corporelle évangélique. Cette urgence pastorale, qui concerne particulièrement les acteurs et les « décideurs » de la santé, trouve dans la vision ecclésiale du pape François un élan renouvelé, comme le montrent les différentes initiatives et actions prometteuses, réalisées pendant l’Année en cours du Jubilé extraordinaire de la miséricorde.
J’attire l’attention sur un point intéressant de la conférence qui entend, dans son déroulement, suivre l’étude des thèmes de l’ordre du jour, c’est-à-dire guider la conférence internationale autour de trois mots-clés qui sont le fil conducteur pédagogique de nos travaux :
Réformer pour faire le point sur l’état de l’art des connaissances tant sur le plan scientifique que sur le plan clinique et de l’assistance ;
Mieux prendre soin dans une logique accueillante et solidaire de la vie du malade ;
Protéger l’environnement dans lequel vit l’homme.
Je conclus en reprenant les paroles finales de la présentation du programme de la conférence :
« Le pape Bergoglio considère comme prioritaire pour l’Église, en ce moment historique, qu’elle se mette dynamiquement « en sortie » pour témoigner dans le concret de la miséricorde divine, se faisant « hôpital de campagne » pour les « rejetés » qui vivent dans toutes les périphéries existentielles, socio-économiques, sanitaires, environnementales et géographique du monde ».
Dans une récente allocution aux participants au Congrès mondial de cardiologie « ESC Congress 2016 (le 31 août 2016) : « Si l’on regarde l’homme dans sa totalité… on peut avoir un regard d’une intensité particulière pour les plus pauvres, les plus démunis et marginalisés pour qu’à eux aussi parviennent vos soins, ainsi que l’aide et l’attention des structures sanitaires publiques et privées. Nous devons lutter pour qu’il ne soient pas « rejetés » dans cette culture du rejet qui est proposée »
Certains événements et données relatifs à la conférence : la rencontre des Institutions de santé catholiques européennes (nous avons ici, dans la salle, le président de la Confédération mondiale, le professeur Tersigni), qui aura lieu demain et après-demain à la Maison Santa Maria alle Fornaci. Une exposition photographique sur les pathologies rares et négligées qui sera visible dans le hall avant la Salle Paul VI à partir du jeudi 10. Le nombre élevé de participants, plus de 320, de presque 50 pays du monde, est certainement un réconfort pour nous. Il y a une présence significative des églises particulières et locales avec les évêques chargés de la pastorale de la santé, les directeurs des Bureaux nationaux et diocésains de pastorale de la santé ainsi que des prêtres, des religieux et religieuses, des laïcs impliqués à titres divers dans la pastorale de la santé. Merci.
© Traduction de Zenit, Constance Roques
