L’hôpital pédiatrique du Saint-Siège Bambino Gesù a présenté une « Charte des droits de l’enfant non guérissable » pour promouvoir l’alliance thérapeutique et le soutien aux enfants ayant des maladies graves et incurables, indique Vatican News en italien : une proposition afin de garantir des droits à l’enfant avec des besoins spéciaux sans possibilité de guérison, mais avec une possibilité de soins, y compris pendant la phase terminale de la vie. « Nous la passerons, à travers le Parlement européen, à tous les pays membres », a déclaré la présidente de l’hôpital Mariella Enoc, et ensuite, à « tous ceux qui, comme les associations de parents ou de malades, ou d’autres hôpitaux pédiatriques dans le monde et européens, voudront en tenir compte ».
Le document a été présenté au cours d’un séminaire ouvert aux médecins, hommes politiques, bioéthiciens et hommes d’Église le lundi matin 28 mai 2018, à Rome. La « Charte» est née de l’élaboration des précédentes chartes nationales et internationales des droits des enfants à l’hôpital, à la lumière des progrès accomplis par la médecine et des directives européennes plus récentes dans le domaine des droits à l’assistance sanitaire transfrontalière. Était présent, entre autres, le président de l’Académie pontificale pour la vie, Mgr Vincenzo Paglia.
Le texte comprend dix articles qui soulignent l’importance de l’alliance thérapeutique entre la famille du patient et le médecin, avec une pleine participation au parcours de soin ; le droit à une « seconde opinion » et à l’approfondissement du diagnostic ; le droit au choix d’une structure de santé de son choix – y compris en se transférant dans un pays différent du sien – ; le droit d’accès à des soins expérimentaux et palliatifs et le droit à l’accompagnement psychologique et spirituel.
La présidente du Bambino Gesù, Mariella Enoc, a souligné l’actualité de ce document, quelques semaines après le décès du petit britannique Alfie Evans, après des mois de bataille judiciaire entre l’hôpital de Liverpool et les parents de l’enfant : « C’est une alliance qu’il faut vraiment faire. J’avais demandé au président du Alder Hey Hospital (l’hôpital pédiatrique de Liverpool, ndr) de faire une alliance entre le Bambino Gesù et son hôpital ; malheureusement, cela n’a pas été accepté. Mais j’espère qu’avec beaucoup d’autres hôpitaux, y compris européens, cette alliance pourra être acceptée. »
Dans son intervention, Mgr Paglia a insisté : « Il est indispensable de se retrouver ensemble pour redécouvrir cette alliance thérapeutique ou alliance d’amour entre médecins, membres de la famille, malades et amis, pour accompagner, sans jamais abandonner, même ceux qui ne sont pas guérissables… Je crois indispensable une culture qui conteste et s’indigne contre un rejet quotidien. »
Mgr Francesco Cavina, évêque de Carpi, a parlé de son expérience de soutien des parents du petit Alfie, Thomas et Kate Evans. « Quand le Saint-Père m’a demandé les raisons pour lesquelles je m’étais intéressé à ce cas, a-t-il expliqué, j’ai répondu : ‘Parce que j’ai aussi pensé à ma vie, parce qu’aujourd’hui il y a cet enfant, mais demain cela pourrait être chacun de nous, à partir du moment où la société, ou ceux qui en détiennent le pouvoir, considèrent que notre vie – ma vie – n’a plus aucune valeur ni signification’. »
Le directeur du service pédiatrie et réanimation néonatales de l’Hôpital « Antoine-Béclère » de Paris, Daniele De Luca, a illustré les différentes approches thérapeutiques des pays européens : « Nous avons parlé de l’Angleterre, a-t-il dit, et nous en avons suffisamment entendu parler. Si nous regardons par exemple les Pays-Bas ou la Belgique, il y a justement des réglementations pour l’euthanasie et, dans ces pays par exemple, les petits prématurés sont beaucoup moins ranimés par rapport à ce qui se fait sous d’autres latitudes. En France, la situation est plus complexe : il y a des différences d’un centre à l’autre ; disons donc que cela dépend de la sensibilité des médecins, des directeurs, et par conséquent de l’ambiance de ce département plutôt que d’un autre. Par conséquent, encore une fois, étant donné cette variabilité, on comprend combien il est important de former des médecins et de faire passer cette culture. »
Le rédacteur en chef du journal de la Conférence épiscopale italienne Avvenire, Francesco Ognibene, a abordé le thème de la responsabilité éthique des médias. Selon lui, le « soin des mots » est très important parce que ‘non guérissable’ et ‘incurable’ ne peuvent pas avoir la même valeur et par conséquent l’information sur les thèmes éthiques ne peut être improvisée, mais doit être toujours plus documentée.
Avec une traduction d’Hélène Ginabat
