Le pape François invite les représentants de la Fédération italienne des maladies rares à « se battre pour que personne ne soit exclu du service sanitaire, que personne ne soit discriminé, personne pénalisé ». En tant qu’association, « vous ne demandez pas seulement, mais vous donnez aussi », leur a-t-il dit.
Le pape François a reçu en audience une délégation de la Fédération italienne des maladies rares (UNIAMO), lundi 13 février 2023, dans la Salle Clémentine du Palais apostolique du Vatican.
Au cours de l’audience, le pape François a accueilli près de lui des enfants et leur a offert des chapelets. Il a alors prononcé quelques mots d’abondance de cœur, renonçant à lire le texte qu’il avait préparé et qu’il a remis à la présidente de la Fédération.
François a souligné le rôle « social et même politique » de ce type d’associations : « une association comme la vôtre », a-t-il affirmé, peut « apporter une contribution déterminante au bien commun ». La « bonne politique, a-t-il expliqué, dépend aussi de l’apport des associations qui, sur des questions spécifiques, ont les connaissances nécessaires et l’attention envers des personnes qui risquent d’être négligées ».
Il ne s’agit pas, a précisé le pontife, de « revendiquer des faveurs pour sa propre catégorie », mais d’améliorer la « qualité du service sanitaire d’un pays, d’une région, d’un territoire ». Le pape a invité ses interlocuteurs à « faire pression pour que soient dépassées les barrières nationales et commerciales afin de partager les résultats des recherches scientifiques ».
Discours remis par le pape François
Chers frères et sœurs, bonjour et bienvenue !
Je remercie la présidente pour ses aimables paroles et je vous salue tous, vous qui faites partie de la Fédération italienne pour les Maladies rares. J’ai pu vous saluer d’autres fois après l’angelus, à l’occasion de la Journée des maladies rares, célébrée le 28 février. Mais aujourd’hui, nous pouvons faire davantage connaissance et partager vos espoirs et vos souffrances. Partager, comme l’exprime votre devise, résumée dans le mot « Uniamo » (« Unissons », ndlr). Unissons nos expériences, unissons nos forces, unissons nos espoirs. Ce mot-clé pour vous est fondamental et mérite une réflexion.
La première valeur de votre organisation est précisément le partage. Au début, c’est une nécessité, puis cela devient un choix. Lorsqu’un papa et une maman découvrent que leur enfant a une maladie rare, ils ont besoin de connaître d’autres parents qui ont vécu et qui vivent la même expérience. C’est une nécessité. Et parce que la pathologie est rare, il devient indispensable de se référer à une association rassemblant des personnes qui ont affaire à cette maladie : elles connaissent les symptômes, les thérapies, les centres de soin etc. Au début, c’est un chemin obligé, une issue de secours à l’angoisse de se retrouver seuls et désarmés face à l’ennemi. Progressivement, toutefois, le chemin du partage devient un choix, soutenu par deux motivations. La première est le fait de se rendre compte que cela sert, cela nous aide, nous offre des solutions, au moins provisoires, et nous permet de nous orienter un peu dans le brouillard de cette situation. Et la seconde motivation vient du plaisir des relations humaines, du bien que nous fait l’amitié avec des personnes que nous ne connaissions même pas hier et qui maintenant nous confient leurs expériences, pour nous aider à porter ensemble une situation très lourde. C’est la première grande valeur que je vois en vous, dans votre association.
Il y a ensuite une autre valeur, tout aussi importante mais différente, sur le plan social et même politique. C’est le potentiel qu’a une association comme la vôtre d’apporter une contribution déterminante au bien commun. Dans le cas présent, d’améliorer la qualité du service sanitaire d’un pays, d’une région, d’un territoire. En effet, la bonne politique dépend aussi de l’apport des associations qui, sur des questions spécifiques, ont les connaissances nécessaires et l’attention envers des personnes qui risquent d’être négligées. Voilà le point décisif : il ne s’agit pas de revendiquer des faveurs pour sa propre catégorie, ce n’est pas cela, la bonne politique ; mais il s’agit de se battre pour que personne ne soit exclu du service sanitaire, que personne ne soit discriminé, personne pénalisé. Et ceci, en partant d’une expérience comme la vôtre qui risque fortement d’être marginalisée. Je vous donne un exemple : des réalités comme la vôtre peuvent faire pression pour que soient dépassées les barrières nationales et commerciales afin de partager les résultats des recherches scientifiques, permettant ainsi d’atteindre des objectifs qui, aujourd’hui, semblent très lointains.
Certes, il est difficile de s’engager pour tous lorsqu’on peine déjà à faire face à son propre problème. Mais c’est justement là que réside la force de l’association, et plus encore de la fédération : la capacité de donner la parole à tous ceux qui, seuls, ne pourraient pas se faire entendre, et de représenter ainsi un besoin. En ce sens, il serait important d’impliquer et d’écouter les représentants des patients dès les premières phases des processus décisionnels. En effet, les associations ne demandent pas seulement, mais elles donnent également. En vous mettant en relation avec les institutions, aux différents niveaux, vous ne demandez pas seulement, mais vous donnez aussi : des connaissances, des contacts, et surtout des personnes, des personnes qui peuvent donner un coup de main pour le bien commun, si elles œuvrent dans un esprit de service et de sens civique.
Chers amis, je vous remercie de cette visite que j’apprécie beaucoup. Je vous encourage à avancer dans votre engagement. Je demande à la Vierge Marie d’accompagner toutes les personnes et toutes les familles qui sont confrontées à une maladie rare. Je vous bénis de tout cœur, ainsi que toute votre communauté. Et je vous demande, s’il vous plaît, de prier pour moi. Merci ! ».
Voici les paroles prononcées par le pape à la place du texte écrit :
« Parfois, nous préparons des choses à dire, beaucoup d’idées… Mais la réalité parle mieux que les idées. Le véritable discours, ce sont eux qui l’ont fait, aujourd’hui, en s’approchant avec tant de naturel, en donnant le meilleur d’eux-mêmes, un sourire, une curiosité, tendre la main pour prendre le chapelet… Ils ne sont pas bêtes, personne ! Ils font cela très bien. Et cela a été la prédication de ce jour, pour nous. C’est pourquoi j’ai pensé que cela n’avait pas de sens de continuer de parler, après cette prédication vivante. Je donnerai le texte au président et ensuite, vous le transmettrez. Et après la bénédiction, je vous saluerai tous. Ceci est le texte que je voulais dire. Mais la prédication, ce sont eux qui l’ont faite, avec leurs limites, avec leurs maladies, mais ils nous ont fait comprendre qu’il y a toujours une possibilité de grandir et d’avancer.
Et merci à vous, merci pour tout cela. Cela a été un prix pour vous, de voir ces enfants s’avancer. Merci à vous. »
© Traduction de Zenit, Hélène Ginabat
