« C’est seulement en garantissant un accès équitable et inclusif au soin et à l’assistance sanitaire des plus vulnérables, que l’on pourra construire une société plus humaine, où personne ne se sente seul, abandonné et exclu », écrit le cardinal Peter Turkson à l’occasion de la XIVe Journée des maladies rares, célébrée ce 28 février 2021.
Le carême, souligne le préfet du Dicastère pour le service du développement humain intégral, « est le moment de cultiver l’espérance et d’aimer celui qui se trouve dans des conditions de souffrance, d’abandon et d’angoisse ».
Le cardinal Turkson dénonce « les limitations, les retards et parfois l’interruption ou le déni de traitements » qu’ont subi les personnes atteintes de maladies rares durant la pandémie de Covid-19. Il plaide pour qu’ils puissent « s’intégrer dans la société… réaliser leur potentiel… participer activement à la vie familiale, professionnelle, sociale ».
Voici notre traduction de son message.
Message du cardinal Peter Turkson
Frères et soeurs,
On célèbre aujourd’hui, 28 février 2021, la XIVe Journée mondiale des maladies rares. Les pathologies qui rentrent dans l’éventail des maladies rares sont toujours plus nombreuses, plus de 6000, dont 72% sont d’origine génétique et parmi elles 70% se sont déclarées pendant l’enfance.
Les personnes qui vivent avec une maladie rare comptent parmi les groupes les plus vulnérables de la société. La majorité de ces maladies n’ont pas de traitement et il s’agit généralement de pathologies chroniques, progressives, dégénératives et invalidantes ; ce sont des maladies hétérogènes, qui surviennent surtout en pédiatrie et qui exigent des traitements onéreux.
Les maladies rares sont souvent négligées à cause des connaissances médicales insuffisantes : il est difficile de faire un diagnostic rapide et par conséquent il est plus long de reconnaître l’invalidité et d’accéder au soutien dont les personnes avec des maladies rares ont besoin, non seulement le soutien sanitaire, mais aussi économique, éducatif et social. Tout cela empêche nos chers frères et soeurs de s’intégrer dans la société, de réaliser leur potentiel, de participer activement à la vie familiale, professionnelle, sociale, indispensable pour le développement de leur personnalité, en créant de la discrimination et de la solitude.
La pandémie de Covid-19 a exacerbé un grand nombre des défis difficiles que ces malades affrontent chaque jour avec leurs familles et ceux qui les soignent. Les limitations, les retards et parfois l’interruption ou le déni de traitements, de médicaments, de tests diagnostics, de thérapies rééducatives, a eu et continue à avoir de graves répercussions sur leur santé psychique et physique.
Souvent, comme le fait noter le pape François : “L’accès aux soins n’est pas toujours garanti aux personnes âgées, aux plus faibles et aux plus vulnérables, et pas toujours de façon équitable. Cela dépend des choix politiques, de la façon d’administrer les ressources et de l’engagement de ceux qui occupent des fonctions de responsabilités. Investir des ressources dans les soins et dans l’assistance des personnes malades est une priorité liée au principe selon lequel la santé est un bien commun primordial.”
Les responsables politiques et les institutions, à divers niveaux, nationaux et internationaux, sont appelés à garantir à toute la poulation le droit à la santé, en favorisant des formes de coopération internationale, de partage des connaissances et de systèmes de santé plus durables et plus résistants, qui n’oublient pas les besoins des plus vulnérables et ne laissent personne délaissé.
Il est indispensable de promouvoir une culture du soin qui trouve son fondement dans la promotion de la dignité de toute personne humaine, de la solidarité avec les pauvres et les sans défense, du bien commun et de la protection de la création. C’est seulement en garantissant un accès équitable et inclusif au soin et à l’assistance sanitaire des plus vulnérables, que l’on pourra construire une société plus humaine, où personne ne se sente seul, abandonné et exclu. Et “grâce à l’amour social, il est possible de progresser vers une civilisation de l’amour à laquelle nous pouvons nous sentir tous appelés”.
Chers frères et soeurs, en ce temps de carême, “offrons par notre charité une parole de confiance, et faisons sentir à l’autre que Dieu l’aime comme un fils”. C’est le moment de cultiver l’espérance et d’aimer celui qui se trouve dans des conditions de souffrance, d’abandon et d’angoisse.
Je conclus ce bref message par ces mots et je confie à marie, Mère de Miséricorde et Santé des malades, toutes les personnes atteintes d’une maladie rare, leurs familles, ceux qui prennent soin d’eux avec amour et tous ceux qui se dépensent pour la protection et la reconnaissance de leur droit au soin et à vivre une vie pleine.
Traduction de Zenit, Anne Kurian-Montabone
