« L’industrie pharmaceutique mondiale n’investit pas beaucoup dans ce genre de recherche et il lui arrive d’arrêter de produire des médicaments par manque de rentabilité », a relevé le cardinal Pietro Parolin, secrétaire d’Etat près le Saint-Siège, jeudi matin, 10 novembre 2016, au Vatican, dans son discours inaugural à la XXXIe Conférence internationale organisée par le Conseil pontifical pour les services de santé, sur les maladies orphelines.
La rencontre, rappelle un communiqué du dicastère, se tient dans la Salle du Synode du Vatican (jeudi 10-samedi 12 novembre), autour du thème : « Pour une culture de la santé accueillante et solidaire au service des personnes souffrant de pathologies rares et orphelines ». « Les chiffres sont importants », les estimations parlent d’un milliard de personnes atteintes de ces pathologies dites orphelines», a souligné le secrétaire d’Etat.
L’action de l’Eglise
« Le rapport entre pauvreté et ces maladies est étroit, a fait observer le cardinal secrétaire d’Etat, et pose donc un problème de justice qui s’ajoute à celui des soins »: « Les Etats sont les premiers responsables de la santé de leurs citoyens, mais ont souvent besoin d’aide pour organiser leur réseau de services « sanitaires et de prise en charge ». C’est pourquoi « l’Eglise catholique a travaillé et travaillera toujours pour garantir de tels services aux malades », mission qui nécessite par ailleurs d’une « bonne communication » au niveau des médias. « Cette question touche la conscience de tous les hommes de bonne volonté », a conclu le cardinal Parolin.
Les travaux de la conférence ont commencé par une prière et une minute de silence en mémoire de l’ancien président du dicastère organisateur, Mgr Zygmunt Zimowski, décédé le 12 juillet dernier, qui a été le « principal auteur de cette conférence », comme l’a rappelé Mgr Jean-Marie Musivi Mupendawatu, Secrétaire du dicastère. « Ces pathologies sont importantes, a estimé le secrétaire, mais pour l’approche pastorale de l’Eglise, plus importante encore la personne du malade ».
Mgr Mupendawatu a illustré les trois grands axes de la conférence : « Informer, pour faire un point sur l’état des connaissances au plan scientifique mais également clinique et médical ; mieux soigner la vie du malade, « en étant plus accueillant et plus solidaire »; protéger l’environnement dans lequel l’homme vit ». La conférence, qui enregistre plus de 400 inscrits provenant de 50 pays de tous les continents, accueille une soixantaine d’intervenants.
Pas d’excuse pour abandonner le malade
« On calcule qu’il y a 400 millions de personnes atteintes d’une maladie rare dans le monde, deux millions rien qu’en Italie. Et plus de 70% d’entre eux sont des enfants », a réaffirmé Beatrice Lorenzin, Ministre italienne de la santé. Ces chiffres nous disent qu’il ne s’agit pas de « phénomènes marginaux, mais de défis parmi les plus importants pour un pays », a-t-elle estimé, ajoutant : « les maladies sont rares mais les personnes uniques. Derrière ce qualificatif « rare » il ne saurait y avoir d’excuse pour abandonner le malade ». La ministre a ensuite parlé de la rencontre du pape François avec ces personnes qui « ont eu un fort impact » sur les institutions, les encourageant à multiplier leurs efforts. Efforts qui, pour Beatrice Lorenzin, consiste à «garantir le droit à la santé, c’est-à-dire à vivre dignement ». « Soigner, a-t-elle insisté, signifie nous rééduquer au sens profond de la maladie, comprenant néanmoins que certaines maladies sont incurables, l’aspect peut-être le plus délicat dans nos sociétés qui misent tout sur la technique et la science, mais doivent accepter aussi les limites ».
« Tant de maladies ne sont pas rares, mais négligées », a déclaré pour sa part le professeur Peter Hotez, Président de la Sabin Vaccine Institute et envoyé pour la science des Etats-Unis. Le scientifique a parlé de Neglected Tropical Diseases (NTD), des pathologies tropicales « très répandues et pourtant méconnues. Des pathologies qui ne sont pas nouvelles, a-t-il relevé, « que l’on trouve décrites même dans la Bible. Et d’ajouter : « Personne ne devrait souffrir de maladies aussi anciennes ». Les maladies les plus répandues parmi les pauvres sont celles causées par les ascarides, touchant 761 millions de personnes, mais aussi la Dengue dont on parle très peu et qui touche pourtant plus de 80 millions d’individus ». Peter Hotez précise que ces maladies se vérifient non seulement dans des contextes de pauvreté mais contribuent à étendre la détresse économique et sociale, alors que dans certains cas « 50 centimes de dollars par an et par personne suffiraient pour réduire de 50% les conséquences de ces maladies ». L’Eglise, a-t-il conclu, « se fait promotrice de la santé humaine mais se heurte au principal écueil à affronter, « la mondialisation de l’indifférence », comme l’appelle le pape François.
Aller là où personne ne va
Pour le père Carmine Arice, directeur du Bureau italien pour la pastorale de la santé de la conférence épiscopale italienne (CEI), « le malade n’est pas seulement seul, il est rejeté », alors que « prendre soin de tous les malades est une question de justice avant même d’être un acte de charité ».
« L’administrateur doit être honnête, il peut être déterminé, mais les choix doivent être faits à l’intérieur d’une culture », a déclaré pour sa part Mariapia Garavaglia, présidente du Conseil d’administration de la Fondation Luigi Maria Monti. « Les maladies sont rares mais nous travaillons à leur personnalisation: chacun est diffèrent et la maladie aussi, qui a les mêmes causes, s’exprime biologiquement et psychologiquement de manière très différente ». Donc, explique-t-elle, « nous avons beaucoup de maladies que nous qualifions de « rares » parce que nous ne les diagnostiquons même pas. Que de fois sommes-nous allés à la recherche de plages de spécialisations faciles et rentables, mais aujourd’hui le Saint-Père nous demande d’aller là où personne ne va ». « Nos choix diront si nous sommes cohérents. Pas besoin de sermon, les gens ne comprennent que le témoignage », a-t-elle conclu.
Anthony Tersigni, président du conseil de direction au sein du Comité international des institutions sanitaires catholiques (C.I.I.S.A.C.), a souligné « la grande importance » du thème de la conférence, et il a rappelé que « s’occuper de tous les malades, plus particulièrement encore des patients plus pauvres et vulnérables » est le devoir de tous.
