Les soins palliatifs comprennent « besoins d’assistance, soulagement de la douleur, besoins émotionnels, affectifs et spirituels », explique « Samaritanus Bonus« , le nouveau document du Saint-Siège sur « le soin des personnes dans des phases critiques et terminales de la vie »: « L’expérience montre que l’application de soins palliatifs réduit considérablement le nombre de personnes qui demandent l’euthanasie ».
Il présente un refus net de l’euthanasie et de la logique du « rejet » comme de l’acharnement thérapeutique. Il réfléchit à des questions délicates comme la vie pré-natale et des états de conscience réduite. Il réaffirme le droit à l’objection de conscience du personnel soignant. Ici (ch. 5, §4), le document définit les soins palliatifs.
Cette nouvelle « lettre » de la Congrégation pour la Doctrine de la foi sur la fin de vie s’intitule « Le Bon Samaritain ». Elle a été publiée et présentée à la presse mardi 22 septembre 2020. Elle a été approuvée par le pape François le 25 juin dernier et il en a ordonné la publication. Le dicastère avait adopté le texte le 29 janvier.
« Samaritanus Bonus » est en date du 14 juillet, mémoire liturgique de S. Camille de Lellis (+1614), prêtre italien, saint patron du personnel soignant. Il disait : « La musique que je préfère, c’est celle que font les pauvres malades lorsque l’un demande qu’on lui refasse son lit, l’autre qu’on lui rafraîchisse la langue ou qu’on lui réchauffe les pieds. »
C’est bien l’esprit des soins palliatifs, quand il reste « beaucoup à faire ». Le document réaffirme de fait une « éthique du prendre soin », avec ce principe: « quand guérir est impossible, soigner l’est toujours ».
Après l’interdiction de l’euthanasie et du suicide assisté, et l’affirmation de « l’obligation morale d’exclure l’acharnement thérapeutique », le document en vient au « devoir d’alimentation et d’hydratation« , avant de préciser la nature des « soins palliatifs ».
AB
La continuité de l’assistance inclut le devoir constant de comprendre les besoins du malade : besoins d’assistance, soulagement de la douleur, besoins émotionnels, affectifs et spirituels. Comme le démontre la plus vaste expérience clinique, la médecine palliative est un outil précieux et indispensable pour accompagner le patient dans les phases les plus douloureuses, souffrantes, chroniques et terminales de la maladie. Les soins dits palliatifs sont l’expression la plus authentique de l’action humaine et chrétienne qui consiste à prendre soin, le symbole tangible du fait “d’être debout” par compassion auprès de ceux qui souffrent. Ils ont pour objectif « de soulager les souffrances durant la phase finale de la maladie et d’assurer en même temps au patient un accompagnement humain adapté »[64]dans la dignité, en améliorant – autant que possible – la qualité de vie et le bien-être général.
L’expérience montre que l’application de soins palliatifs réduit considérablement le nombre de personnes qui demandent l’euthanasie. À cette fin, il semble utile de faire un effort déterminé, en fonction des possibilités économiques, pour étendre ces soins à ceux qui en auront besoin, non seulement dans les phases terminales de la vie, mais aussi comme une approche intégrée des soins en relation avec toute pathologie chronique et/ou dégénérative, qui peut avoir un pronostic complexe, douloureux et funeste pour le patient et sa famille.[65]
L’assistance spirituelle au malade et à sa famille fait partie des soins palliatifs. Elle donne confiance et espérance en Dieu à la personne mourante et aux membres de sa famille, aidant ceux-ci à accepter la mort de leur proche. C’est une contribution essentielle que doivent apporter les agents pastoraux et toute la communauté chrétienne, à l’instar du Bon Samaritain, pour que le rejet fasse place à l’acceptation et que l’espérance l’emporte sur l’angoisse,[66] surtout lorsque la souffrance se prolonge par la dégénérescence de la pathologie, à l’approche de la fin. À ce stade, la détermination d’une thérapie efficace pour soulager la douleur permet au patient d’affronter la maladie et la mort sans craindre une douleur insupportable. Ce remède devra nécessairement être associé à un soutien fraternel permettant de surmonter le sentiment de solitude du patient, souvent causé par le fait de ne pas se sentir suffisamment accompagné et compris dans sa situation difficile.
La technique ne donne pas une réponse radicale à la souffrance et on ne peut envisager qu’elle élimine cette dernière de la vie des hommes.[67] Une telle affirmation génère de faux espoirs, provoquant un désespoir encore plus grand chez la personne qui souffre. La science médicale est capable de connaître toujours mieux la douleur physique et doit déployer les meilleurs moyens techniques pour la traiter ; mais l’horizon vital d’une maladie terminale génère une profonde souffrance chez le malade, qui nécessite une attention qui ne soit pas seulement technique. Spe salvi facti sumus, c’est dans l’espérance, l’espérance théologale orientée vers Dieu, que nous avons été sauvés, dit saint Paul (Rm 8, 24).
“Le vin de l’espérance” est la contribution spécifique de la foi chrétienne au soin au malade et fait référence à la manière dont Dieu surmonte le mal dans le monde. Dans la souffrance, l’homme doit pouvoir faire l’expérience d’une solidarité et d’un amour qui assume la souffrance, offrant à la vie un sens qui va au-delà de la mort. Tout cela a une grande signification sociale : « Une société qui ne réussit pas à accepter les souffrants et qui n’est pas capable de contribuer, par la compassion, à faire en sorte que la souffrance soit partagée et portée aussi intérieurement est une société cruelle et inhumaine ».[68]
Il convient toutefois de souligner que la définition des soins palliatifs a pris ces dernières années une connotation qui peut être équivoque. Dans certains pays du monde, les réglementations nationales régissant les soins palliatifs (Palliative Care Act) ainsi que les lois sur la “fin de vie” (End-of-Life Law) prévoient, parallèlement aux soins palliatifs, ce que l’on appelle l’Assistance Médicale au Décès (MAiD), qui peut inclure la possibilité de demander l’euthanasie et le suicide assisté. Cette disposition légale est une source de grave confusion culturelle, car elle conduit à penser que l’assistance médicale à la mort volontaire ferait partie intégrante des soins palliatifs et qu’il serait donc moralement licite d’exiger l’euthanasie ou le suicide assisté.
En outre, dans ces mêmes contextes réglementaires, les interventions palliatives visant à réduire la souffrance des patients gravement malades ou mourants peuvent consister à administrer des médicaments dans l’intention d’anticiper la mort, ou à suspendre/interrompre l’hydratation et l’alimentation, même lorsqu’il y a un pronostic en termes de semaines ou de mois. De telles pratiques reviennent toutefois à une action ou une omission destinées à causer la mort et sont donc illicites. La diffusion progressive de ces réglementations, également à travers les directives des sociétés scientifiques nationales et internationales, outre qu’elle incite un nombre croissant de personnes vulnérables à choisir l’euthanasie ou le suicide, constitue une déresponsabilisation sociale envers de nombreuses personnes, qui auraient seulement besoin d’être mieux soignées et réconfortées.
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