La maladie de Huntington « suscite…des sentiments discriminatoires », affirme à Radio Vatican la sénatrice italienne Elena Cattaneo, de l’université de Milan, professeur en pharmacologie et chercheur spécialisé sur la maladie. Elle espère « qu’une lumière s’allume » pour les malades grâce à la rencontre avec le pape François.
Le pape François a reçu quelque 1 700 personnes en la salle Paul VI du Vatican, ce 18 mai 2017, dont plus de 150 malades assis aux premiers rangs et des représentants de 30 organisations de patients du monde entier, dont 80 personnes d’Amérique latine, malades, familles, médecins.
Les participants venaient en effet d’Amérique latine (Venezuela, Argentine, Brésil, Colombie) mais aussi du Nord du contient (Porto Rico, Etats-Unis, Canada), d’Europe (Grande Bretagne, Irlande, Espagne, Malte, Pologne, Norvège), et d’Océanie (Nouvelle Zélande), et un malade venant de Russie.
« Jamais plus caché » : c’est le thème de la rencontre du pape avec les malades de Huntington, ainsi que leurs familles, les médecins et le personnel de santé provenant du monde entier, qui a eu lieu ce jeudi 18 mai 2017, au Vatican.
Le pape est devenu le premier leader mondial à reconnaître cette maladie, neurodégénérative et héréditaire, pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement. Étaient présents à la rencontre des envoyés de New York dont le diocèse possède une structure qui s’occupe de 80 personnes affectées par cette maladie.
« On espère – et il en sera sûrement ainsi – qu’une lumière s’allume grâce au message du Saint-Père », estime Elena Cattaneo. La rencontre organisée au Vatican est un « appel » « pour tout le monde », affirme la sénatrice : « L’espérance c’est que cet événement puisse changer la vie de beaucoup de personnes. »
« Cette maladie, explique-t-elle, paie une forte injustice, car c’est une maladie « moteur » : les mouvements deviennent incontrôlables, la mimique faciale s’altère, puis devient une maladie psychiatrique. Au fil du temps on s’est aperçu que ces familles se renfermaient. »
L’incidence de la maladie est très élevée surtout en Amérique Latine: « Au Venezuela, près du lac Maracaibo, poursuit la sénatrice, on trouve des petits villages où vivent des familles entières, des généalogies entières, porteuses du gène responsable de la maladie, parce que justement mises à l’écart de la société. » Certaines personnes qui ont participé aujourd’hui à la rencontre avec le pape François « n’étaient jamais sorties de leur petit village, de leur petite commune », témoigne Elena Cattaneo.
« C’est une maladie cachée, poursuit-elle, parce que les bras et le corps bougent anormalement, comme s’ils étaient détachés, provoquant des mouvements involontaires très forts qui peuvent sembler presque agressifs, et une mimique faciale, défigurée par le mouvement spasmodique des muscles qui se mettent à bouger dans tous les sens, indépendants les uns des autres. Ces manifestations cliniques ont porté ces malades, avec le temps, à être montrés du doigt, comme des personnes possédées par le démon, et donc à se replier sur eux-mêmes comme s’il y avait quelque chose dont ils devaient avoir honte. »
« Le Saint-Siège s’est intéressé à cette maladie déjà par le passé, dit à Radio Vatican le cardinal Gianfranco Ravasi, président du conseil pontifical de la culture, n’oublions pas qu’en l’an 2000, l’Académie pontificale des sciences, avec le plus important des prix qu’elle remet – le Prix Pie XI – a récompensé deux jeunes chercheurs anglais qui ont commencé ce parcours, toujours en cours et qui ira certainement très loin, car pour le moment il n’existe pas encore de traitement significatif. Le Saint-Siège est donc déjà présent, mais je pense que maintenant, avec le pape François surtout, le problème du handicap de la souffrance qui n’est pas seulement physique, mais aussi culturel et spirituel, est un peu au centre de l’attention, et donc dans ce cas, un engagement que nous devons assumer volontiers et continuer à vivre au niveau ecclésial ».
Avec une traduction d’Océane Le Gall
