« Chaque nouveau cas de maladie de Hansen est de trop, comme l’est aussi toute forme de résidu de stigmatisation pour cette maladie. De même que toute loi discriminant les malades atteintes du syndrome de Hansen et tout forme d’indifférence à son endroit, sont de trop »: telles sont en résumé les conclusions et recommandations du congrès international sur la lèpre, intitulé « Pour une prise en charge globale des personnes souffrant de la maladie de Hansen respectueuse de leur dignité », qui s’est tenu à l’Institut Augustinianum de Rome, les 9 et 10 juin 2016.
Le symposium de deux jours, réunissant 45 nations représentées et 42 experts, était organisé par le conseil pontifical pour la pastorale de la santé, avec les Fondations Le Bon Samaritain et Nippon, en collaboration avec la fondation Raoul Follereau, l’Ordre souverain de Malte et la Fondation japonaise Sasakawa Memorial Health.
En présentant les conclusions, M. Michele Aramini, professeur de théologie à l’université catholique du Sacré-Cœur à Milan, s’est félicité de la collaboration entre ces cinq institutions.
« Rassembler tous les éléments de stimulation reçus durant le Symposium international demandera un long et sérieux travail », a-t-il souligné. Le nombre des personnes affectées par la maladie « est en baisse », mais cela pourrait cacher « une baisse d’activité dans la recherche des nouveaux cas », il est donc essentiel de « viser la précocité du diagnostic », tout comme il est nécessaire de créer « des bourses d’études spéciales sur la maladie ».
« La stigmatisation va souvent de pair avec la vision religieuse de la vie – a-t-il ajouté, – mais c’est l’enseignement du Christ qui a poussé les chrétiens, surtout aux derniers siècles, à développer une grande œuvre d’assistance et de soins pour les personnes atteintes » du syndrome d’Hansen.
Concernant la présence de graves formes de discrimination dans différentes régions du monde, le prof. Aramini a lancé un appel à abroger toutes les lois discriminatoires, un point qu’il considère « très urgent et qu’il n’est plus question de reporter ».
« L’ignorance concernant cette maladie et la stigmatisation qui l’accompagne contribuent à retarder le diagnostic et les soins, a-t-il relevé, avec de graves répercussions pour les malades qui sont alors marqués de manière indélébile par la maladie.
A ce propos, il est important aussi d’ « utiliser un nouveau langage », nécessité mise en évidence lors des travaux du congrès qui a attribué « le renforcement des vieilles perceptions de la maladie à l’utilisation d’un langage inapproprié ».
Voici les quatre conclusions finales :
« Considérant l’importance de leur rôle, il est important que les chefs de toutes les religions, dans leurs enseignements, écrits et discours, contribuent à l’éradication de cette discrimination contre les personnes atteintes de la maladie de Hansen ».
Au vue des Principes et orientations de l’assemblée générale des nations unies en 2010 pour l’éradication de la discrimination contre les personnes malades et les membres de leurs familles « il est nécessaire d’encourager les Etats à multiplier leurs efforts, en concrétisant ces principes grâce à l’appui de plans spécifiques, qui impliquent les personnes malades ».
La troisième recommandation réaffirme la nécessité de changer les politiques « familiales, celle des emplois, scolaires, sportives et de tout autre genre qui discriminent directement ou indirectement » ces personnes.
Pour finir, il est fondamental d’ « élargir la recherche scientifique pour développer de nouveaux médicaments » et chercher « de meilleurs moyens visant à détecter la maladie ». Cela demande à toutes les Eglises et toutes les communautés religieuses « d’unir leurs efforts », ainsi que toutes les institutions les plus grandes.
Miser sur la recherche, Photo Fondation Raoul Follereau
Syndrome de Hansen: Non à la discrimination des malades!
Conclusions et recommandations du congrès international sur la lèpre