Cette année, la journée internationale de la trisomie 21 est marquée par une actualité française, européenne et mondiale préoccupante et urgente : l’arrivée de nouveaux tests sanguins de diagnostic prénatal.
Autour de la date symbolique du 21 mars, 15 associations de parents de personnes atteintes de trisomie 21 ont choisi de partager leur joie mais aussi leurs angoisses face au climat « anti-triso ». Depuis plusieurs année ce climat s’aggrave avec la course au dépistage prénatal, dont le message implicite est celui du rejet des personnes atteintes de trisomie. Les investissements pharaoniques concédés par les Etats à l’industrie des tests sanguins confirment le bilan des familles : les politiques de santé publiques des Etats à l’égard de la trisomie 21 sont consacrées unilatéralement à l’élimination de cette population avant la naissance. En effet, la banalisation du diagnostic prénatal de la trisomie, première déficience intellectuelle d’origine génétique (1 conception sur 700) entraîne l’élimination de la très grande majorité des enfants détectés trisomiques pendant la grossesse.
Le chiffre est particulièrement effrayant en France, où 96 % des fœtus sont éliminés. La commercialisation de nouveaux tests de détection va accentuer encore davantage la stigmatisation et le rejet. Cet enjeu va devenir d’actualité en France d’ici quelques mois. Notre pays offre un marché important aux promoteurs de ces tests car il a généralisé l’offre et automatisé la pratique.
Le problème est d’autant plus grave qu’aucun Etat, au plan mondial, n’a mis en place de politique de santé pour apporter une solution thérapeutique positive aux patients et à leur famille. Et les efforts entrepris pour faciliter l’intégration scolaire et professionnelle des personnes atteintes de trisomie 21 sont nettement insuffisants.
A travers une campagne commune, Trisomique… et alors !, ces associations – 2 françaises, la Fondation Jérôme Lejeune et le collectif Les Amis d’Eléonore, 10 européennes, 1 russe, 1 néo-zélandaise et 1 américaine – entendent sensibiliser et d’informer les citoyens sur cette pathologie insuffisamment connue, et sur les préjugés dont souffrent les personnes qui en sont atteintes.
En 2013 les citoyens du monde entier, quelle que soit leur nationalité, ont d’abord besoin de messages d’avenir, positifs et humains, pour accueillir et élever un enfant handicapé. Les familles qui ont déjà un enfant trisomique attendent aussi des messages collectifs de bienvenue, ce qui n’est jamais le cas.
Dans des contextes nationaux et culturels différents, 5 personnes atteintes de trisomie 21, d’âge différent (un jeune enfant, une jeune femme, deux jeunes hommes, un homme plus âgé) interpellent ainsi les citoyens et les responsables politiques de leur pays. Ils souhaitent démystifier la pathologie qui les atteints afin d’atténuer les peurs et les fantasmes. Par leur visage espiègle et joyeux ils rappellent à l’ensemble de la société que le bonheur est possible.
Tous les visuels et les messages de la campagne sur le site internet et sur la page Facebook de la campagne.
