ROME, vendredi 2 mars 2012 (ZENIT.org) – « Trisomie 21 : un enjeu éthique. Quelle urgence pour les politiques ? » : c’est le thème d’un colloque sur la trisomie 21 organisé le 16 mars en France, à Paris, au siège du Conseil Economique Social et Environnemental (CESE, 9, place d’Iéna - 75016 Paris).
A l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 – récemment reconnue par l’ONU et fixée au 21 mars -, la Fondation Jérôme Lejeune est partenaire de deux grandes « opérations d’interpellation de la société et des politiques sur la trisomie 21 » : une campagne d’affichage en région parisienne pour sensibiliser sur la trisomie 21 (27 février – 14 mars), et ce colloque.
Chacun de ces événements « soulève une interrogation fondamentale à propos de la place accordée à la personne trisomique, et plus largement à la personne handicapée et aux plus faibles », indique la Fondation.
Elle rappelle que « la recherche en vue du traitement de la déficience intellectuelle de la trisomie 21 a considérablement avancé : cinq essais cliniques étant actuellement en cours dans le monde ».
La date du 21/03 est très symbolique : elle se réfère aux 3 chromosomes 21 à l’origine du syndrome et de la déficience intellectuelle des patients trisomiques 21.
Le colloque du 16 mars constitue une « interpellation des candidats à la présidentielle ». La Fondation explique sa démarche : « Dans les jours qui précèdent la journée mondiale de la trisomie 21, et à quelques semaines de l’élection présidentielle, la Fondation participe, le 16 mars – de 15h à 19h -, à un colloque au Conseil Economique Social et Environnemental sur le thème « Trisomie 21 : un enjeu éthique. Quelle urgence pour les politiques ? ». »
Parrainé par Jean-Paul Delevoye, organisé par le Collectif Les Amis d’Eléonore (collectif@lesamisdeleonore.com) et ouvert à tous – gratuitement – , cet évènement prévoit des interventions d’experts du monde médical, juridique, scientifique et éthique, parmi lesquels Christel Prado (UNAPEI), Emmanuelle Prada Bordenave (ABM), Didier Sicard (CCNE).
Il y a 50 ans, un chercheur français, le professeur Jérôme Lejeune, découvrait la cause de la trisomie 21. Plus de 15 ans après sa généralisation, le dépistage prénatal a quant à lui conduit aujourd’hui à un taux de 96% de trisomiques avortés. En 2012, alors que l’ère des essais thérapeutiques est arrivée*, et que les tests prénataux non invasifs s’apprêtent à faire leur apparition sur le marché, un choix politique s’impose. La situation actuelle n’est pas satisfaisante : quelle réponse collective notre société apporte-t-elle à la trisomie 21 ? Quel projet de société pour les personnes handicapées et les plus vulnérables ? A l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune prend part à ces interpellations pour interroger ceux qui peuvent agir.
Fondation scientifique de recherche médicale pour le traitement des déficiences intellectuelles d’origine génétique, reconnue d’utilité publique, et premier financeur en France de la recherche thérapeutique sur la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune développe ses propres programmes de recherche et finance chaque année des dizaines de projets de recherche en France et dans le monde. Elle poursuit trois missions : chercher un traitement, soigner les patients et défendre la vie et la dignité des patients.
