Trisomie 21 : il y a 50 ans une révolution, par J.-M. Le Méné

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Poser un geste de « justice »

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ROME, Jeudi 29 janvier 2009 (ZENIT.org) – A l’occasion de la publication se son livre, « La trisomie est une tragédie grecque » (ed. Salvator), qui marque le 50e anniversaire de la découverte, par le professeur Lejeune de l’origine de la Trisomie 21, Jean-Marie Le Méné rappelle combien ce fut une « révolution scientifique et humaniste ». Il invite maintenant à poser un « acte de justice » qui concerne chacun. 

Saluée par le monde entier, la découverte du prof . Jérôme Lejeune ouvrait la voie à la génétique moderne. Elle changeait aussi le regard porté sur les personnes handicapées mentales.   

Mais à la veille d’une révision de la loi de bioéthique qui traitera notamment la problématique de l’eugénisme, une question se pose en France: qu’avons-nous fait de la découverte de Lejeune ? Pourquoi la France aujourd’hui dépense-t-elle tout pour dépister et rien pour traiter ?  

Un appel publié dans Le Figaro du 28 janvier 2009 (cf. ci-dessus), ainsi que « La trisomie est une tragédie grecque », invitent à relever un double défi au bénéfice des personnes trisomiques : un défi scientifique – trouver un traitement -, mais aussi un défi éthique, éviter que notre société développe une politique « eugéniste ». 

Il y a 50 ans…, par J.-M. Le Méné 

Il y a 50 ans le Pr Jérôme Lejeune, en découvrant l’origine du mongolisme, appelé depuis trisomie 21, était à l’origine d’une véritable révolution scientifique et humaniste.  

Saluée par le monde entier, cette formidable avancée vaut à son auteur de recevoir, en 1962, des mains du président américain, le prix Kennedy. En 2008, Lejeune compte, à titre posthume, parmi les lauréats distingués aux Victoires de la Médecine.  

Cette découverte ouvrait la voie à la génétique moderne. Elle changeait aussi le regard porté sur les personnes handicapées mentales. Non, ces dernières ne sont pas la conséquence d’une dégénérescence raciale, comme le croyait Langdon Down, ni d’un passé alcoolique ou syphilitique des parents, comme l’opinion le pensait alors.  

Mais très vite, cette découverte se retourne contre ceux qu’elle aurait dû servir – les malades. Désormais identifié, le chromosome supplémentaire sur la 21ème paire sert l’organisation d’une politique de dépistage à l’issue de laquelle 96% des enfants trisomiques dépistés sont éliminés. Un tel chiffre devrait nous alerter. Et ce, d’autant plus que, comme l’a montré une récente étude de l’Inserm (1), près de « la moitié de celles [les femmes enceintes] qui ont accepté une échographie et un test sanguin n’avaient pas conscience qu’elles pourraient être amenées à prendre d’autres décisions : faire ou non une amniocentèse et, en cas de diagnostic avéré de trisomie 21, poursuivre ou interrompre leur grossesse ». A la veille de la révision de la loi de bioéthique qui traitera la problématique du dépistage et de l’eugénisme, une question se pose donc : qu’avons-nous fait de la découverte de Lejeune ?  

Premier financeur en France de la recherche sur la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune interpelle, en ces temps de débat national, citoyens et décideurs sur ces enjeux. Ce sont les ressorts de ce système que j’ai voulu expliquer dans les pages de La trisomie est une tragédie grecque (2). Au-delà d’un simple constat, cet ouvrage propose des alternatives possibles au « tout dépistage ».

Cet appel est appuyé par une annonce parue dans Le Figaro du 28 janvier 2009. Je vous invite à la découvrir dans ce dossier (en ligne, ndlr), et à prendre connaissance d’autres moments forts de l’année.

Puisse ce cinquantième anniversaire n’être pas seulement une commémoration mais surtout l’invocation d’un avenir tourné vers la découverte du traitement d’une maladie qui touche chaque année la naissance sur 700.

Il s’agit donc d’un acte de simple justice qui nous concerne tous.  

Jean-Marie Le Méné

Président de la Fondation Jérôme Lejeune

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(1) « Prenatal screening for Down syndrome : women’s involvement in decision-making and their attitudes to screening », janvier 2009  

(2) Jean-Marie Le Méné, « La trisomie est une tragédie grecque » (ed. Salvator)

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ZENIT Staff

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