CITE DU VATICAN, Vendredi 7 décembre 2001 (ZENIT.org) – Au moment où le Téléthon s´ouvre depuis le Parc de La Villette, à Paris, (telethon.fr), faisant appel à la générosité des Français, et alors que de graves questions éthiques se posent aux gouvernements, il est légitime de s´interroger: « La recherche financée par le Téléthon pose-t-elle des problèmes éthiques ? »
Pour toute information, le site de l’Association française contre les myopathies (AFM, cf. http://www.afm-france.org), fait le point sur les recherches financées et sur les nouvelles initiatives, comme le « Décrython », lancé conjointement avec IBM: un triple défi humain, scientifique et technologique, en collaboration avec « Genomining », à l´occasion du Téléthon 2001.
Mais, quelle est l’information délivrée? A propos du tri embryonnaire? Sur les greffes de cerveaux à partir de fœtus avortés? A propos des prochaines recherches sur les cellules souches? Certes, la régularité des comptes est importante. Mais les donateurs attachés au respect de la dignité humaine ne peuvent pas s’en satisfaire. Pour ouvrir le débat éthique, nous publions ces quelques réactions à propos du « tri embryonnaire ».
L’Association française contre les myopathies (AFM) a en effet annoncé parmi les « succès thérapeutiques » en l’an 2000, « la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite d’un diagnostic préimplantatoire (DPI) »: Valentin (cf. Le Monde du 9 décembre). Or, le DPI n´est pas une thérapie, c´est un « tri embryonnaire » qui permet de « choisir » un embryon sain et « d´écarter » ceux qui sont malades.
Le Prof. Jacques Testart a mis en garde, dans son livre « Des hommes probables » (Seuil, 1999): «Le Téléthon a d’abord présenté des enfants myopathes, appelant à la solidarité des téléspectateurs. Après quelques années, on a pu voir apparaître à l’écran des enfants heureux d’être normaux dont l’existence était annoncée comme consécutive à la générosité du public : ces « bébéthons » étaient en réalité les survivants du diagnostic prénatal…».
Les personnes handicapées elles-mêmes réagissent face à ce qu’elles perçoivent comme une violence à leur encontre. « Si on me dit que l’AFM va se consacrer au dépistage anténatal dans un but de favoriser l’élimination prénatale, j’arrête tout de suite de donner et de me mobiliser » (Jean-Christophe Parisot, cité par Danielle Moyse et Nicole Diederich, « Les personnes handicapées face au diagnostic prénatal », Erès, 2001). « J’émets une grande réserve quant aux « bébéthons » car on croit que c’est grâce à la recherche qu’ils ont guéri alors qu’ils sont le fruit d’une sélection; et l’avortement thérapeutique en a fait disparaître bien d’autres. D’où la question : « Et si mes parents m’avaient avorté ? » Je suspecte la recherche scientifique d’être utilisée, non pas pour la recherche thérapeutique, mais pour une suppression des malades », citent les mêmes auteurs.
Alexandra Kramoroff, citée elle aussi par Danielle Moyse et Nicole Diederich, commente: « En regardant une émission sur le Téléthon, j’ai compris. Il y avait toujours une kyrielle de beaux bébés qu’ils appelaient les « bébés miracles du Téléthon ». En fait, les familles qui avaient des enfants myopathes, et qui s’étaient arrêtés d’en faire à cause de ça, se sont remises à en faire grâce à l’intervention de ces tests qui leur permettaient de ne garder que les enfants sains… J’étais révoltée d’avoir envoyé de l’argent pour ça… ».
A propos de cette comparaison entre « bébéthons » valides et enfants myopathes : « C’est d’une violence inouïe pour l’enfant myopathe ! », commente dans le même livre un autre témoin, de Belgique.
Rappelons aussi qu´en France le clonage – y compris « thérapeutique » – est interdit. Mais le Téléthon devrait financer des projets de recherche sur les cellules souches, sans préciser de quel type de cellules souches il s´agit : adultes ou embryonnaires? Cette ambiguïté devra être levée pour honorer la confiance des téléspectateurs.
Enfin, le Téléthon finance la recherche sur les maladies « géniques » mais pas sur les maladies « chromosomiques », qui représentent en fait la moitié des maladies génétiques. Ce choix exclut, par exemple, le financement de la recherche sur la trisomie 21, première cause de handicap mental dans le monde: elle touche 50 000 personnes en France. Il n´est donc pas tout à fait exact de dire que l’Association française contre les myopathies finance « une recherche fondamentale et de qualité sur l’ensemble des maladies génétiques » (Le Monde, 9 décembre).
