En France, trois millions d’échographies sont pratiquées chaque année (4,3 échographies en moyenne par grossesse) en plus d’un certain nombre d’examens morphologiques et/ou chromosomiques. En principe ces échographies sont pratiquées à 12, 22 et 32 semaines et ont pour but de vérifier si le foetus est porteur d’une anomalie ou pas. Les auteurs de l’ouvrage souligne que les enjeux du dépistage sont souvent mal connus des parents ce qui les met face à des difficultés de compréhension lors d’une annonce d’une maladie grave et de choix sur la suite à donner à la grossesse. L’échographie est à l’origine de 80 % des interruptions de grossesse.
Aujourd’hui, 95% des parents décident de ne pas garder leur enfant après l’annonce d’une possible anomalie. Ségolène Aymé précise : »A cet égard, se pose aussi tout le débat autour du diagnostic prénatal devenu la norme dans notre pays au détriment de l’accueil de la personne handicapée… A l’inverse des pays de l’Europe du Nord, où l’accueil des handicapés est bien meilleur que chez nous et où de nombreux couples décident de laisser la grossesse aller à son terme ».
Les anomalies chromosomiques atteignent 10 à 40 % des conceptions
3 femmes sur 4 acceptent un dépistage de la trisomie 21.
11% des femmes subissent une amniocentèse.
Les malformations congénitales touchent 2% des nouveau-nés vivants.
1 enfant sur 100 est atteint d’une maladie liée à la mutation d’un gène.
Rappelons que chaque année, indique « Genethique », l’Etat consacre 100 millions d’euros pour le dépistage de la trisomie 2 (cf. rapport de la Cour des comptes sur le handicap). Dans ce même rapport, la Cour des comptes insiste sur l’absence de recherche thérapeutique sur la trisomie 21 puisque selon la direction générale de la santé il n’y a « aucune équipe [médicale] dédiée spécifiquement à la relation entre trisomie et retard mental » et « les seules recherches cliniques sur la trisomie 21 sont menées et diffusées par une fondation privée [Fondation Jérôme Lejeune] et 3 équipes hospitalières ». A la lumière de ces chiffres, on attend effectivement une prise de conscience sur l’urgence de la recherche pour ces patients car à ce jour la Fondation Jérôme Lejeune est encore la seule à faire le choix et à tout mettre en oeuvre pour supprimer la maladie et non le malade.
On peut aussi consulter en ligne
– le dossier Genethique sur le Dépistage prénatal
– la lettre Genethique sur les chiffres du rapport de la Cour des comptes sur le handicap mental…
Source: Le Figaro (Catherine Petitnicolas) 21/10/03
