C’est le constat de généticiens américains qui ont analysé des dizaines de milliers de tests ADN effectués chaque mois aux Etats Unis dans le cadre d’un programme de dépistage de la fibrose kystique.
La fibrose kystique est une maladie héréditaire mortelle qui touche 30.000 américains par an et plus de 3.000 canadiens. C’est une maladie mal connue car on compte pas moins de 900 mutations à l’origine mais facile à diagnostiquer. La mutation la plus courante est la 5T dont beaucoup de personnes sont porteuses sans déclarer la maladie puisque pour cela il faut la présence d’une autre mutation, très rare, la R117H. Or beaucoup d’examens ont été procédés sur des foetus alors que la R117H n’avait pas été décelée. Ces examens prénataux mal interprétés ont poussé certaines femmes à mettre fin à leur grossesse alors que l’enfant à naître était sain.
David Roy, du Centre de bioéthique de l’Institut de recherches cliniques de Montréal explique que dans le domaine du dépistage « il y a une pression de la commercialisation. Les possibilités sont faramineuses pour les compagnies qui fabriquent ces tests. Mais ce n’est pas à elles de décider ce qui doit être connu ou non ». Il rajoute « est-ce qu’on avorte parce qu’un embryon est porteur du cancer du sein ? Nous sommes tous à risque de quelque chose. Personne ne possède un ADN parfait ». Pour Abby Lipman, professeur au département d’épidémiologie et de biostatistique à l’université Mc Gill, il faut éduquer la population sur la réalité du dépistage, la réalité « c’est une question économique. C’est l’eugénisme ».
Le Devoir 12/07/03
